CETTE ANNÉE, la Journée mondiale de la maladie de Parkinson aura lieu le 8 avril* et en France, elle sera l’occasion de lancer les premiers états généraux des personnes touchées par la maladie. France Parkinson, l’association à l’origine de cette mobilisation, espère faire de l’amélioration de la prise en charge des malades de Parkinson une « priorité nationale ». « Nous voulons donner la parole aux malades sur des situations qui nous paraissent absolument injustes », insiste Bruno Davier, le président de l’association.
Coups de gueule.
Non à la stigmatisation du « Parkinsonien », non à la précarité, non à la solitude de l’aidant, non à la pénurie de kinésithérapeutes, non aux structures d’accueil inadaptées. « Le Parkinsonien en fin de vie, c’est quelqu’un qui se retrouve dans des hôpitaux qui ne sont pas prévus pour lui. » France Parkinson entend recueillir les témoignages de situations compliquées, pénibles, « intolérables ». Des « coups de gueule » de malades, de leurs conjoints, des professionnels de santé, qui seront diffusés au cours du colloque organisé le 8 avril à la Maison de la chimie, à Paris, en présence de la ministre de la Santé Roselyne Bachelot.
« On s’aperçoit qu’il y a une lacune relative pour les patients parkinsoniens, déplore le Pr Pierre Cesaro, neurologue au CHU Henri Mondor à Créteil . D’une part, les compétences des soignants vis-à-vis de cette maladie ne sont pas identifiées. D’autre part, les patients ont besoin de filières de soins spécifiques, de soins de suite, avec des kinésithérapeutes formés, des ergothérapeutes, des psychologues et des soignants qui savent que c’est très important de donner tel médicament à telle heure et pas une demi-heure après. » Il faut développer les réseaux ville/hôpital, estime quant à lui Jean-Pierre Bleton, kinésithérapeute de l’hôpital Sainte Anne à Paris.
Les états généraux se dérouleront en trois temps sur tout le territoire Jusqu’en juin, les doléances des malades et de leurs proches seront recueillies au cours de réunions publiques dans onze villes*. De septembre à novembre, une confrontation publique sera ensuite organisée entre soignants (médecins généralistes de ville, neurologues, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, chercheurs, auxiliaires de vie), élus, institutionnels et personnes touchées par la maladie afin de « construire des propositions concrètes qui changeront la vie des malades ». Ces propositions seront compilées dans un livre blanc, qui devrait être remis officiellement aux pouvoirs publics enavril 2010.
« En ce qui concerne la maladie de Parkinson, "guérir" n’est pas un terme adapté dans l’état actuel des connaissances scientifiques, explique le Pr Cesaro. On peut envisager d’enrayer le début symptomatique ou de maintenir les gens dans un état moteur satisfaisant. »
* La date choisie est le 11 avril ou proche de ce jour, qui est celui de la naissance, en 1755, de James Parkinson, qui le premier décrivit la maladie, qu’il appelait « paralysie agitante ».
** Les témoignages peuvent également être déposés (sous forme de questionnaire) sur le site www.franceparkinson.fr. Y figure également la liste des comités locaux de l’association.
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