Vingt ans après sa promulgation le 4 mars 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Loi Kouchner, reste mal connue des patients comme des médecins.
Ainsi, plus de la moitié des patients (54 %) ne connaissent pas cette loi, selon une enquête du Conseil national de l'Ordre des médecins (Cnom), menée auprès de 1 046 médecins et 930 patients membres d'une association. Les médecins, qui l'apprennent pour un tiers d'entre eux en formation initiale, sont 56 % à faire part de leur souhait d'en être mieux informés ; 6 % disent même ne pas la connaître en verbatim (la question ne leur a pas été posée).
Le consentement vulgarisé, mais pas les autres dispositions
C'est la notion de consentement libre et éclairé qui est la notion la mieux connue des médecins (à 86 %), et des patients qui déclarent majoritairement (81 %) avoir signé un document de consentement lors d’un acte technique.
En revanche, les autres dispositions sont mal connues dans leur détail. Si le secret médical est su de tous, un quart des médecins et près de la moitié des patients ignorent les dérogations qui existent. Plus de la moitié des médecins (55 %) ignorent aussi les possibilités (sous conditions) d'accès des données d'un patient décédé aux ayants droit.
Même pour l'accès d'un patient à ses propres informations, encore 12 % des médecins ne transmettent pas le dossier médical. Et près de 60 % d'entre eux (et 71 % des patients) ignorent l'existence d'un délai légal pour cette transmission. Quant aux patients, moins de la moitié (45 %) savent qu'ils peuvent s'opposer à des échanges entre médecins qui les prennent en charge (ce que les médecins savent).
Un malentendu persiste autour du rôle de la personne de confiance, et surtout des modalités de désignation : les patients estiment que cette tâche incombe aux médecins, qui eux, pensant que les patients sont informés, ne leur demandent pas de la désigner.
L'angle mort des représentants des usagers
Les conditions de prise en charge des mineurs doivent être mieux connues des médecins, considère le Cnom, alors que 48 % des soignants sondés estiment que mettre en pratique le droit du mineur à s’opposer à la consultation de ses parents pour les décisions médicales le concernant est difficile.
Enfin, le sondage du Cnom mais aussi un baromètre de France Assos Santé-BVA mettent en lumière l'insuffisance de connaissances, tant des médecins que des patients, relatives aux associations de patients ou aux patients experts ; 90 % des médecins déclarent ne jamais consulter leur liste. Seulement 32 % des sondés par BVA (échantillon de 1 800 personnes représentatives) savent qu'il existe des représentants des usagers qui siègent à l'hôpital et à l'Assurance-maladie, tandis que les commissions des usagers (CDU) hospitalières ne sont connues que d'un quart des Français.
En dépit de ce constat peu satisfaisant, l'Ordre comme France Assos Santé saluent la loi Kouchner qui a mis l'accent sur la relation médecin-patient, et considèrent qu'il faut travailler à mieux la faire connaître. Ainsi, selon le Cnom, 57 % des médecins estiment qu’elle a changé l’exercice de leur profession et 57 % estiment que cela a changé la relation avec leurs patients ; un constat partagé par seulement 42 % des patients. France Assos Santé retient, elle, une meilleure connaissance, par les usagers, de leurs droits.
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