La HAS précise les modes de participation des usagers à ses travaux

Dans le cadre de ses efforts pour impliquer davantage les usagers et leurs associations, la Haute Autorité de santé (HAS) publie de nouveaux outils destinés à améliorer leur information et leur formation, à l'occasion de la troisième édition de son rendez-vous annuel de l'engagement des usagers.

Le premier est un guide de coopération entre la HAS et les usagers du système sanitaire, social et médico-social et le second vise à former les associations d'usagers à la compréhension du fonctionnement de la HAS et de ses processus d'évaluation. « L'engagement des usagers dans les processus d'expertise fait partie de nos axes stratégiques 2019-2024 », explique Christian Saout, membre du collège de la HAS.

« Nous avons fait un benchmarking auprès d'autres agences, françaises ou internationales, puis nous avons questionné les associations pour leur demander les points sur lesquels elles voulaient intervenir, explique Joëlle André-Vert, kinésithérapeute et directrice du service engagement des usagers de la HAS. Enfin, nous avons mené une consultation publique. » Le groupe de travail a suggéré de revoir le règlement intérieur pour que toutes les associations d’usagers puissent participer, et pas seulement les associations agréées.

Précision sur les statuts

La HAS précise le statut selon lequel les usagers peuvent être amenés à participer à ses travaux : en tant que représentants désignés par une association pour défendre ses intérêts ou en qualité d'experts, c'est-à-dire en leur nom propre. Les usagers experts doivent répondre à des critères de compétences, d'expérience et d'indépendance. À la différence des parties prenantes, ils doivent déclarer leurs liens d'intérêts. Il est en outre précisé quelles sont les compétences utiles (connaissances sur le circuit du médicament, une maladie, une situation sociale…), ainsi que les qualités attendues (ouverture d'esprit, respect, art de l'argumentation…) pour entrer dans les instances.

Ces précisions s'accompagnent de la mise en place d'une formation en ligne accessible sous forme de diaporama que les associations pourront utiliser comme support et d'un quiz permettant de tester ses connaissances. La HAS décrit également les différentes modalités de participation des citoyens : membre actif d'une commission, d'un groupe de travail ou d'un jury, personnalité auditionnée au cours d'une audition ou dans des entretiens de groupe, des consultations publiques, ou en répondant à des tests utilisateurs. « Un autre de nos chantiers est de permettre l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou de grande précarité, qui souhaitent participer aux travaux de la HAS », ajoute Joëlle André-Vert.

Quel que soit leur mode de participation, les usagers auront fort à faire : depuis 2022, les établissements de santé, sociaux et médico-sociaux et de la médecine de ville font partie du périmètre d'évaluation de la HAS, via leur entrée dans l'enquête e-Satis.

La suite logique d'une série d'évolutions

Depuis 2008, et la mise en place d'un premier cadre de la participation des usagers dans les instances de la HAS, plusieurs évolutions ont déjà été réalisées : la diversification des modes de participation (groupes de travail et de lecture, entretiens individuels ou groupés, consultations publiques…). Par ailleurs, une charte de l'expertise sanitaire a apporté une distinction entre la qualité des parties prenantes, s'exprimant au nom d'une association dont elles portent le point de vue, et celle des experts, s'exprimant en leur nom propre et participant directement à la production d'une expertise scientifique. Le périmètre d'action de la Haute Autorité a de plus été élargi au secteur social et médico-social. Enfin, un conseil pour l'engagement des usagers a été créé.