La ministre de la Santé avait réclamé qu’un « point d’étape » lui soit fait fin janvier sur la recherche des causes de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS). C’est chose faite. La constitution de deux comités avait été annoncée fin novembre. Dans un communiqué commun, Santé publique France (SpF) et l’ANSES ont entériné mardi la mise en place de ces organes dont la coordination sera assurée par les deux agences. Elles précisent également l'ensemble des mesures qui avaient été esquissées en novembre dernier.
Un comité scientifique a été établi après appel à candidature et examen des conflits d’intérêts de chacun. Composé de 20 scientifiques, spécialistes de génétique, de pharmacologie, d’épidémiologie ou encore d’infectiologie, il sera présidé par le Pr Alexandra Benachi, PU-PH en gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction à l’hôpital Antoine Béclère à Clamart, auteur de plus d’une centaine de publications scientifiques. Sa première réunion se tiendra courant mars 2019. Ce comité sera chargé de lister les hypothèses sur lesquelles travailler et les analyses à conduire pour comprendre l’origine des cas groupés d’ATMS. Il interprétera les résultats des travaux conduits.
Représentants des parties prenantes
Un second comité sera chargé de l’orientation et du suivi. Il sera présidé par le sociologue Daniel Benamouzig (CNRS/Science Po) et rassemble une quinzaine de représentants des parties prenantes du dossier (familles, associations, registres, etc.). Ce comité sera, selon le communiqué, chargé de « nourrir les échanges » entre les différentes parties et les scientifiques responsables de l’enquête. Il se réunira trois fois en 2019, à partir du 21 février.
Quid de l’avancée de l’enquête sur les causes de ces agrégats d’ATMS mis au jour dans l’Ain, le Morbihan et en Rhône-Alpes ? Les investigations ont repris pour rechercher de nouveaux cas d’agénésie à partir des données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Par ailleurs, une enquête est menée pour mettre au jour des malformations supplémentaires chez l’animal : dans l’Ain, des agriculteurs avaient en effet fait état d’anomalies développementales chez les veaux, dans le périmètre des naissances de « bébés sans bras ».
Les professionnels de santé bientôt mis à contribution
Les deux agences annoncent enfin l’élaboration d’une « enquête exploratoire auprès des professionnels de santé pour le signalement des enfants nés avec une ATMS ». Elle consistera à signaler, pendant une période précise et sur tout le territoire, tous les enfants souffrant d’ATMS nouvellement diagnostiqués. Ce signalement permettra de contacter les familles et de rechercher immédiatement une cause potentielle à ces malformations, en profitant de la fraîcheur de la mémoire familiale.
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