« Ce n'est pas une maladie rare, mais mondiale et qui touche des millions de patients », déclare Pauline Oustric, présidente de l'association Après J-20 lors d'une audition parlementaire. Elle touche environ 10 à 30 % des patients positifs. Selon l'étude Compare, 53 symptômes ont été rapportés par les patients (fatigue, brouillard mental, maux de tête, perte de mémoire, troubles thoraciques, tachychardie, diarrhées, douleurs articulaires, etc. La définition du Covid long donnée par la jeune présidente est la suivante : ce sont des symptômes prolongés, fluctuants (les symptômes sont apparus dans la phase aiguë, disparaîssent mais reviennent après quatre semaines) et multisystémiques (ils touchent plusieurs organes, respiratoire, cardiaque, neurologique, vasculaire, dermatologique, ORL, digestif, etc).
« Ce n'est pas du tout une maladie psychosomatique! », insiste Pauline Oustric. Les patients concernés ressentent réellement un handicap et ont l'impression de ne plus être autonomes. Certains ont perdu leur emploi et deviennent précaires. Leur liens avec leurs proches et leurs familles se distendent à cause de la maladie. Et surtout ils n'ont aucune visibilité sur les symptômes qui disparaissent puis reviennent. C'est pourquoi l'association Après J-20 dresse quatre préconisations : la reconnaissance du Covid long, les soins pluridisciplinaires, la communication au grand public et le lancement de recherche sur les causes de la maladie et sa physiopathologie. A titre de comparaison, le Royaume Uni a déjà consacré 20 millions d'euros et les Etats-Unis 1,2 milliard à cette pathologie. « Concernant la reconnaissance, l'obtention d'une ALD permettrait de faciliter la prise en charge des soins et d'éviter la précarisation des Covid longs », martèle Pauline Oustric.
Concernant justement les soins pluridisciplinaires, l'équipe Comebac de l'hôpital Bicêtre (92) représentée par le Dr Nicolas Noël, médecin interniste à l'hôpital Bicêtre a étudié le devenir des patients Covid après leur hospitalisation lors de la première vague. Entre début mars et fin mai 2020, 1 151 patients ont été accueillis. Sur ce nombre, 478 patients étaient éligibles à la téléconsultation Comebac. Son objectif était de recueillir les symptômes persistants de la Covid. Suite à un questionnaire personnalisé qui leur a été adressé par téléconsultation, ont été recensés au moins un symptôme persistant ou qui a réapparu chez 51 % des patients contactés par téléphone, soit la fatigue chez un tiers des patients, des difficultés de mémoire, l'essouflement (16%), des fourmillements (12%). Ultérieurement, 177 des patients joints par téléphone ont été revus en hôpital de jour (dont 97 d'entre eux avaient été en soins critiques et 80 en soins hors critiques). Résultats de ces consultations, la fatigue mentale figurait chez un nombre considérable de patients, ainsi qu'une altération de la qualité de vie générée par une limitation de l'activité physique. Autre symptôme, un nouvel essouflement est apparu chez 78 patients (16% des patients) dont 44% d'entre eux ne relevaient d'aucune anomalie sur leurs scanners de poumons.
« Sur le plan épidémiologique, il est difficile d'obtenir des chiffres fiables », selon Olivier Robineau, coordinateur de la stratégie Covid long de l'ANRS-maladies émergentes. En témoigne la variation des chiffres dans les articles scientifiques : de 2,6 à 40 % des patients Covid présentent encore des symptômes après un délai de 3 à 6 mois. Outre l'hétérogénéité des résultats, étant donné le nombre important de patients, il est encore plus difficile de faire de la recherche sur des patients en ambulatoire.
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