Le registre français labellisé

LE REGISTRE FRANÇAIS de la mucoviscidose vient d’être labellisé par le Comité national des Registres maladies rares, qui dépend de l’InVS (Institut de veille sanitaire) et de l’INSERM. Pour l’association Vaincre la mucoviscidose, c’est une « reconnaissance de l’exhaustivité et de la qualité du traitement des données des patients atteints de mucoviscidose », qui sont recueillies « en continu dans le but d’une activité de recherche et de santé publique ».

Vaincre la mucoviscidose avait lancé dès 1992 l’établissement de ce registre, qui fait désormais partie des six premiers Registres maladies rares labellisés et ce, souligne-t-elle, grâce à la participation active de tous les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) et des centres relais en partenariat avec la Société française de la mucoviscidose, l’Association française de dépistage et de prévention des handicaps de l’enfant (AFDPHE) et l’Institut national des études démographiques (INED).

Collecte annuelle.

La collecte, anonyme, des données s’effectue tous les ans et permet des analyses statistiques, éclairant ainsi sur les caractéristiques démographiques, médicales et sociales des patients et la prévalence, l’incidence et la distribution géographique de la maladie. Le prochain rapport du Registre sera publié à la fin du premier trimestre sur le site : registredelamuco.org.

Le Registre est en outre destiné aux médecins et aux chercheurs en leur fournissant une aide à la réalisation d’essais cliniques (évaluation de la faisabilité, critères d’inclusion…). Dans le cadre du programme de l’amélioration de la qualité des soins prévu en collaboration avec le Centre de référence de Nantes et la Société française de la mucoviscidose, des indicateurs de l’évaluation de la qualité de la prise en charge seront fournis par le registre.