Dans l’attente d’un plan national épilepsie

Patients et médecins ébauchent une filière de soins

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Publié le 14/11/2016

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Crédit photo : PHANIE

En France, un patient sur cent souffre d’épilepsie, soit 600 000 personnes à l’échelle nationale.

« La triste affaire de la dépakine illustre les failles de l’organisation actuelle de nos parcours de soins, probablement aussi une certaine iniquité de la prise en charge dans notre pays », déclare le Pr Jean-Yves Delattre, président de la Société française de neurologie (SFN). En octobre 2015, un collectif composé de la SFN, la Société française de neurologie pédiatrique (SFNP), la Fédération française de neurologie (FFN), la Fondation française pour la recherche pour l’épilepsie (FFRE), la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE), le Comité national pour l’épilepsie (CNE) et Épilepsie France s’est réuni pour faire bouger les lignes. Un an après leur « appel de détresse », les premiers résultats sont palpables. Au niveau de l’Assurance-maladie, un groupe de travail a été constitué autour de la problématique des parcours de soins et des difficultés d’accès à l’EEG. À l’éducation nationale, un comité de pilotage est en cours pour aboutir à une meilleure sensibilisation des enseignants.

L’épilepsie englobe un ensemble de pathologies hétérogènes et dans 15 % des cas, la maladie relève d’un handicap très lourd nécessitant une prise en charge « extrêmement compliquée pour les malades et leur entourage », souligne le Pr Philippe Derambure, président de la LFCE. À ce titre, un document a été élaboré sous l’égide de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) pour une meilleure prise en compte des épilepsies handicapantes au sein des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Une demande a par ailleurs été déposée à la Haute Autorité de Santé (HAS) en vue d’aboutir à des recommandations de bonne pratique visant à mieux identifier et améliorer la prise en charge des comorbidités psychiatriques qui touchent « 40 à 60 % des épileptiques », indique le Pr Derambure.

Volonté politique

Les membres du collectif appellent également à l’organisation d’une filière « épilepsie » selon un schéma à trois niveaux ébauché ces derniers mois par les neurologues et patients. Le premier niveau doit permettre de « faire le bon diagnostic d’épilepsie » en cas de suspicion après un premier examen d’un urgentiste, généraliste ou pédiatre, incluant un avis spécialisé sous 15 jours. Le deuxième niveau est là pour « préciser le type d’épilepsie et proposer un traitement adapté par un avis auprès d’un spécialiste disposant des moyens pour le faire », avant d’organiser le plan de suivi pluridisciplinaire nécessaire. Enfin, en troisième niveau, le repérage précoce des épilepsies sévères (pharmacorésistantes ou accompagnées de troubles cognitifs ou psychiatriques) en « centre tertiaires régionaux », responsables de l’organisation territoriale de la filière épilepsie. « Il ne faut plus attendre que des difficultés se présentent, qu’un enfant soit en situation d’échec pour qu’un bilan complet soit réalisé par un neuro-psychiatre », martèle Delphine Dannecker, présidente d’Epilepsie France. « On attend vraiment après ces propositions que les autorités de santé prennent leurs responsabilités et organisent cette filière de soins », ajoute-t-elle. Dans le cadre d’un plan national épilepsie ? « On a ouvert des portes mais on ne sait pas ce qui se concrétisera », confie le Pr Derambure. « Sans volonté politique forte, on n’avancera pas », conclut Delphine Dannecker.