L’ÉTUDE, réalisée par l’Agence de la biomédecine et le service d’épidémiologie et d’évaluation cliniques du CHU de Nancy, porte sur 501 personnes, prélevées entre le 30 juin 2005 et le 1er mars 2009 (agence-biomedecine.fr). Les donneurs ont été interrogés par des autoquestionnaires envoyés à leur domicile entre mars et avril 2010, offrant un recul en moyenne de trois ans après le don et un bon taux de retour (trois donneurs vivants sur quatre ont accepté d’y participer, soit 74 %). Avec un âge médian de 53 ans, le profil des donneurs est féminin (61 % contre 39 % des hommes) et actif : 69 % exercent une activité professionnelle. Le lien le plus fréquent entre le donneur et le receveur est celui de parents donnant à leurs enfants (36 %), suivi de celui entre membres de la même fratrie (33 %) puis entre conjoints (26 %). Environ dix mois se sont écoulés entre les démarches et le don effectif.
Dans 52 % des cas (261 donneurs), la technique utilisée est la cœlioscopie, avec une durée moyenne du séjour hospitalier de 6 jours, variant de 2 à 35 jours. Près d’un sujet sur 3 présente au moins une complication pendant les trois mois, et notamment des douleurs dans la phase postopératoire (23 % des donneurs). Le suivi après le don est assuré par un professionnel de santé chez 84 % des donneurs, par un néphrologue pour 60 % et dans l’immense majorité, dans le centre de greffe. Les principales plaintes concernent la qualité du suivi médical (14 %, soit 70 donneurs) et les séquelles douloureuses et cicatricielles liées à l’intervention. Les donneurs, à 66 %, ont récupéré complètement mais 26 % gardent des douleurs physiques résiduelles à distance du don (sachant que les complications sont 2 fois moins fréquentes sous cœlioscopie qu’avec la chirurgie ouverte).
Sans hésitation.
Pour 94 % des donneurs, la décision de donner a été prise sans hésitation et de façon précoce dans l’évolution de la maladie rénale du proche pour 2/3 d’entre eux (64 %). Ils ont dû faire face aux interrogations de l’entourage familial mais également à des réticences de la part des professionnels de santé, du médecin généraliste (5 %), du néphrologue (6 %) ou du centre de greffe (4,4 %). Leur motivation vient du fait que leur proche va pouvoir désormais « mener une vie normale », « retrouver goût à la vie », « bénéficier d’une meilleure qualité de vie ». Pour la plupart, ils considèrent leur geste comme naturel et normal. Seuls 4 donneurs (0,1 %) font état d’une expérience « malheureuse » ou « traumatisante ». Les relations avec le receveur (dont 13 % ont eu au moins un épisode de rejet) évoluent chez 33 % des sujets, et de façon majoritairement positive (89 %). Toutefois, 16 personnes (10 %) indiquent une évolution négative. Le donneur perçoit, dans 46,5 % des cas que le receveur se sent redevable vis-à-vis de lui. Dans 13 cas sur 501, la « dette inextinguible » est évoquée (davantage entre frères et sœurs qu’entre parents et enfants ou entre conjoints).
S’agissant de l’impact sur la vie quotidienne, un donneur sur 10 déclare avoir dû modifier ses activités, principalement pour des problèmes de fatigue : réduction de la pratique sportive avec parfois la nécessité de pratiquer de nouveaux sports. Et 61 donneurs (13,2 %) ont déclaré avoir eu des changements dans leur vie professionnelle : dans 56 % des cas, il s’agit d’une modification de poste pouvant aller parfois jusqu’à une réduction du temps de travail.
À la question de savoir si l’obtention d’une protection sociale particulière serait justifiée, les donneurs, à 70 %, répondent positivement pour le remboursement à 100 % des frais occasionnés par le don. Globalement, ils souhaiteraient une meilleure couverture sociale (15 %) et une meilleure indemnisation des frais de déplacements (16 %). Un donneur vivant sur deux souhaiterait la mise en place d’une mesure d’inscription prioritaire sur la liste d’attente de transplantation, dans l’hypothèse où ils auraient eux-mêmes besoin de recourir à une transplantation à l’avenir.
En résumé, les donneurs vivants sont dans l’ensemble, à distance de leur don, en « excellente santé physique globale ». Par ailleurs « la dimension mentale de la qualité de vie » est identique à celle de la population générale de même âge et de même sexe « bien qu’un peu inférieure ». Malgré les complications chirurgicales, les insatisfactions concernant leur suivi médical, et autre conséquences négatives (professionnelles notamment), les donneurs conseilleraient le don d’organe par donneur vivant à une autre personne dans 94,5 % des cas. Parmi les donneurs interrogés, 98 % d’entre eux seraient prêts à le refaire.
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