Maladie auto-immune très fréquente, la maladie cœliaque est liée à un terrain génétique mais aussi à d’autres facteurs (certaines maladies contractées durant l’enfance, par exemple…) qui ne sont pas encore bien connus du monde médical. Pendant longtemps, les médecins ont cru que la MC était uniquement une maladie de l’enfant provoquant une altération de son état général : diarrhée chronique, fatigue, anorexie, ralentissement de la croissance… On sait aujourd’hui qu’elle concerne également les adultes chez qui la maladie peut se révéler par une diarrhée, un amaigrissement inquiétant. Ou encore à travers de nombreux autres symptômes : anémie ferriprive, ostéoporose, crampes musculaires, stomatite aphteuse, irrégularités menstruelles, fausses couches à répétitions… « Aujourd’hui, 20 % des patients sont diagnostiqués après 60 ans », indique le Pr Christophe Cellier (service d’hépatogastroentérologie de l’hôpital européen Georges-Pompidou, Paris). Selon le spécialiste, l’épidémiologie a complètement changé ces vingt dernières années, grâce à la découverte de tests sanguins de diagnostic de plus en plus performants et qui permettent de dépister la maladie chez des patients de n’importe quel âge présentant des symptômes parfois atypiques : troubles neurologiques, stérilité, aménorrhée, ostéoporose inexpliquée
…
Éviter les complications.
Le diagnostic est désormais très simple : lorsque les tests sanguins sont positifs*, le médecin doit pratiquer une endoscopie avec prélèvements (biopsies) sur la partie haute de l’intestin grêle. Puis, constater une rémission des symptômes après la mise au régime sans gluten, seul traitement existant à ce jour. Blé, orge, seigle et parfois avoine doivent être bannis de l’alimentation. Mais, au quotidien (courses au supermarché, restauration collective…), l’exclusion du gluten n’est pas facile à vivre. Et si, souligne Brigitte Jolivet, la présidente de l’AFDIAG, « les malades bénéficient de belles avancées, comme le remboursement partiel des produits sans gluten par l’assurance-maladie et l’arrivée récente de ces derniers en grande distribution, ils doivent encore payer 6 à 7 fois plus cher pour ces produits qui nécessitent une fabrication complexe ».
L’AFDIAG organise des stages et des séjours pour aider - enfants, adolescents et adultes- à mieux gérer leur régime sans gluten. Car lorsque celui-ci n’est pas bien suivi ou que le diagnostic porté est tardif, les patients risquent de voir survenir certaines complications, telles que la déminéralisation osseuse, la thyroïdite auto-immune, le diabète insulinodépendant, la dermatite herpétiforme. Ou même certains cancers graves (lymphome, adénocarcinome). « Le régime sans gluten protège les personnes atteintes de MC contre la survenue de lymphome : c’est un argument de poids pour les inciter à le suivre. Mais aujourd’hui, les médecins ne pensent pas suffisamment à la MC. Ils méconnaissent parfois cette pathologie qui reste peu enseignée en faculté de médecine », déplore le Pr Cellier. Bonne nouvelle, toutefois, les recherches pour alléger le dépistage de la MC (et éviter, par exemple, la biopsie lors de l’endoscopie…) sont en bonne voie. Des traitements médicamenteux destinés à améliorer les conditions de vie des patients sont également à l’étude.
* Certains malades cœliaques ont des anticorps négatifs mais en cas de forte suspicion de MC, une endoscopie peut être nécessaire pour porter le diagnostic.
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