À l'occasion de la journée mondiale de la prématurité, le 17 novembre, des soignants et l'association SOS Préma insistent sur le rôle des parents dans les soins apportés au nouveau-né.
La prématurité est qualifiée de moyenne lorsque l'enfant naît entre 32 et 36 SA, de grande, entre 28 et 32 SA, et de très grande avant 28 SA, tandis que la limite de viabilité est fixée en France sous les 23, 24 SA, a précisé le Pr Cyril Flamant, chef de service réanimation et médecine néonatale du CHU de Nantes. « C'est un accident de la vie », résume Charlotte Bouvard, directrice fondatrice de SOS Préma. « Même quand elle est induite, on subit la prématurité ; on fait le deuil d'une naissance idéalisée, et l'on apprend à être parent dans un milieu médical ultra-technique », complète Vincent Desdoit, responsable de la formation et des relations avec les soignants.
En France, la prématurité concerne 7,5 % des 800 000 naissances, soit 50 000 à 60 000 naissances annuelles, 165 par jour. « La tendance est à la hausse (+ 22 % en 15 ans), en raison d'un âge plus avancé de la maternité, de l'augmentation des procédures d'assistance médicale à la procréation (AMP) et des conditions socio-économiques moins favorables », souligne le Pr Flamant. Mais la prise en charge s'est améliorée, puisque depuis 1997 et la première étude EPIPAGE, la proportion des enfants ayant survécu sans morbidité sévère a augmenté de 14 % chez les prématurés nés entre la 25e et la 29e semaine d’aménorrhée, et de 6 % pour les enfants nés entre la 30e et la 31e semaine, selon EPIPAGE 2.
Promotion des soins de développement
Outre les progrès scientifiques (la corticothérapie, etc.), la reconnaissance des parents comme des partenaires de soins a été et est encore un levier majeur dans l'amélioration de la prise en charge de la prématurité, a mis en avant le Pr Flamant.
Concrètement, cela se traduit par la promotion de l'allaitement et du peau à peau, le plus tôt et le plus longtemps possible. Le CHU de Nantes s'est ainsi doté de fauteuils de transport permettant au parent d'accompagner en peau à peau l'enfant de la salle de naissance au service de néonatologie. « Cela évite l'arrachement de l'enfant dès la naissance, c'est une rupture en moins, une confiance en plus », souligne Charlotte Bouvard.
Plus largement, SOS préma et la Société française de néonatologie (dont le Pr Flamant coordonne la commission scientifique) promeuvent une philosophie, celle des soins de développement, qui se définissent comme un ensemble de stratégies environnementales et comportementales mises en place pour favoriser le développement harmonieux des bébés prématurés.
« Travailler en néonatologie, ce n'est pas soigner un adulte en miniature, mais c'est prendre soin d'un nouveau-né et de ses parents de manière indissociable » abonde Karine Amiard, infirmière en réanimation néonatale au CHRU Bretonneau, à Tours. Cela suppose donc de pouvoir accueillir les parents dans les locaux, y compris au niveau de l'architecture, et implique un savoir-faire et savoir être. « Faire un soin, c'est œuvrer à quatre mains : la participation des parents est majeure », insiste-t-elle, pour apaiser autant l'anxiété du petit que la peur des adultes à l'égard d'un corps si fragile.
Plaidoyer pour les soins à domicile
Autre axe d'amélioration, le retour précoce dans le contexte familial, avec des visites régulières d'équipes mobiles, devrait se développer considère le Pr Flamant. « Aujourd'hui, ce sont encore trop souvent des équipes d'hospitalisation à domicile (HAD) polyvalente qui viennent à domicile. Nous souhaiterions plutôt des équipes qui soient l'émanation des services de néonatologie, ne serait-ce que pour garder un lien de confiance », ajoute la présidente de SOS prématurité. Selon elle, le secrétaire d'État à l'Enfance Adrien Taquet y serait favorable, tandis que la Direction générale de l'offre de soin a reconnu que les indications étaient encourageantes. « Raccourcir les durées d'hospitalisation pose parfois un problème de valorisation de l'acte et de rentabilité », met en perspective le Pr Flamant.
Le spécialiste insiste aussi sur la nécessité d'améliorer l'accès aux centres d'action médico-sociale précoce (CAMPS), qui proposent de la kinésithérapie, de la psychomotricité, ou encore de l'ergothérapie, indispensables au décours d'une hospitalisation.
Prématurité soignée dans le rapport des 1 000 jours
Les acteurs de la prématurité saluent enfin le rapport sur les 1 000 premiers jours de la vie, rendu par le Pr Boris Cyrulnik au gouvernement en septembre. « Il consacre la place des parents au sein de nos unités », analyse le Pr Flamant. À la suite de ce travail, le gouvernement s'est engagé à la création de 10 nouvelles unités mères-bébés et 20 équipes mobiles supplémentaires en psychiatrie périnatale.
L'enjeu est désormais l'harmonisation des pratiques, insiste SOS Préma, qui y travaille à son échelle, puisque l'association forme quelque 350 soignants par an. L'épidémie de Covid-19 a eu l'effet d'un révélateur : « nous avons dû nous battre pour que les recommandations de la SFN soient appliquées partout et que les deux parents aient accès à leur enfant malgré le confinement. Certains hôpitaux ont fermé leurs portes au printemps », s'insurge Charlotte Bouvard.
D'après la conférence de presse du 5 novembre organisée avec le soutien du laboratoire Vygon
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