L’ASSOCIATION Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) et le Comité d’Évaluation du Traitement de la maladie Gaucher (CETG) ont élaboré un programme ETP pour les adultes atteints de la maladie de Gaucher de type 1, traités ou non et leur entourage. Validé par l’ARS d’Aquitaine, il bénéficie du soutien institutionnel du laboratoire Genzyme et se déploie progressivement à l’échelon national.
Pour Anne-Sophie Lapointe, présidente de VML, « la mise en place d’un programme ETP est un atout à la fois pour les patients, les médecins et les soignants. Il permet de faire bouger les lignes et de soutenir le renforcement des connaissances des personnels médicaux de ces maladies rares ». Un constat que confirme le Dr Christine Serratrice, interniste à Marseille, qui souligne que « dans l’ETP, tout le monde perd sa casquette au profit d’un vaste échange. Cela permet de connaître réellement les besoins et les attentes des patients, souvent très éloignés de ceux que l’on avait pu imaginer théoriquement ».
Des séances individuelles et collectives.
Dans chaque région où ce programme ETP a été mis en place, l’équipe éducative constituée autour d’un médecin spécialiste de la maladie de Gaucher peut bénéficier d’une formation validante à l’ETP dispensée par éduSanté, organisme agréé. Quant au programme « Mieux vivre avec la maladie de Gaucher », il se décline au travers de 3 séances collectives encadrées de 2 séances individuelles. Ces dernières visent à élaborer le diagnostic éducatif puis à évaluer les compétences acquises et les changements chez le patient.
Les 3 séances centrales correspondent aux 3 grands objectifs de cet ETP : mieux comprendre sa maladie, mieux la vivre au quotidien et mieux vivre avec son traitement. Sont donc tour à tour évoqués les signes cliniques, l’évolution de la maladie, les conséquences sociales et professionnelles ainsi que les différentes possibilités qui existent concernant les traitements. Les premiers retours d’expérience extrêmement favorables sont de bon augure pour le programme ETP Fabry, initié par l’Association de Patients de la Maladie de Fabry (APMF), VML et un groupe d’experts et qui est en cours d’élaboration.
Vers un plan Maladies rénales ? Le think tank UC2m met en avant le dépistage précoce
La prescription d’antibiotiques en ville se stabilise
Le Parlement adopte une loi sur le repérage des troubles du neurodéveloppement
Chirurgie : les protocoles de lutte contre l’antibiorésistance restent mal appliqués, regrette l’Académie