LE QUOTIDIEN : Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été créé en janvier. Vous avez été nommée présidente mi-avril. Où en est le centre aujourd’hui ?
Dr VÉRONIQUE FOURNIER : Le conseil d'orientation stratégique, dont la composition a été publiée au « J.O. » fin juillet, s'est réuni pour la première fois le 3 octobre. L'installation du CNSPFV a été un peu lente, en partie car il résulte de la fusion de deux structures préalables, le centre national de ressources soins palliatifs (CNDR) et l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV).
Nous sommes désormais à pied d'œuvre ; d'autant que nous avons été sollicités pour lancer une grande campagne de communication sur la fin de vie, annoncée par Marisol Touraine en décembre dernier, et financée à hauteur d'un million d'euros.
Comment se déroulera cette campagne de communication ?
Elle se déroulera en deux temps : un premier volet, a priori d'ici la fin de l'année, s'adressera aux professionnels de santé, avec l'idée qu'ils sont les mieux placés pour accompagner leurs patients en fin de vie et notamment évoquer avec eux les directives anticipées. Puis une campagne grand public sera lancée en février-mars.
La campagne portera sur l’ensemble des droits, anciens et nouveaux. L'objectif ? Que les Français sachent qu'ils ont des droits en matière de fin de vie, et s'approprient les outils créés par le législateur, en particulier, les directives anticipées et la personne de confiance.
Toute campagne de communication étant par définition ponctuelle, le centre réfléchit en outre à accompagner cet effort par d'autres actions, par exemple des soirées d'information.
Le centre mènera-t-il et publiera-t-il des études comme le faisait l'ONFV ?
Nous n'avons théoriquement pas vocation à produire des données par nous-mêmes. Nous avons en revanche pour mission de rassembler et de valoriser l'ensemble des données déjà existantes sur la fin de vie. Cette tâche, urgente, sera confiée au pôle « études et données », qui sera l'un des trois pôles de l'organigramme, en voie de constitution. Les deux autres seront l'information et la communication (en charge de la campagne de communication, mais aussi du site www.soin-palliatif.org et de la plateforme téléphonique), et la documentation et l'édition.
Quels sont, selon vous, les enjeux de la fin de vie en France aujourd’hui ?
L’enjeu principal, à mon sens, est de se respecter les uns les autres. La fin de vie est un sujet passionnel, à propos duquel chacun a des convictions profondes, qui ne sont pas forcément réconciliables, les unes avec les autres. Pourtant, toutes sont respectables. Il faut absolument apprendre à tolérer sur ce point une position différente de la sienne.
La dernière loi adoptée, la loi Leonetti-Claeys est, en ce sens, une avancée par rapport à la loi de 2005, même si elle ne satisfait pas encore tout le monde. En effet, elle insiste fortement sur l'importance de respecter au plus près la volonté de chacun.
Nous allons nous atteler au CNSPFV à ce que ces nouveaux droits soient connus de tous, afin que chacun puisse se les approprier et les faire valoir.
Dans votre livre « la mort est-elle est un droit ?* » vous dites que la loi Leonetti-Claeys corrige les effets pervers de la loi de 2005 et lutte contre le mal mourir. En quel sens ?
La loi Leonetti de 2005 s'adressait particulièrement aux soignants, et notamment aux médecins. Elle insistait sur la nécessité de respecter la frontière entre le laisser mourir et le faire mourir. Elle disait aux médecins : attention, voilà ce que vous avez le droit de faire, et ce que vous n'avez pas le droit de faire. Dans certains cas limites, j'ai vu des médecins se focaliser sur cette frontière, de peur de la franchir et d'être accusé de tomber dans l'illégalité. Avec comme conséquence pour le patient, une agonie parfois plus longue et difficile à supporter que cela n'aurait été le cas auparavant, avant la loi.
La loi Claeys-Leonetti remet le patient au centre en disant aux médecins : c'est à lui de tenir le curseur. Il faut respecter ses volontés, c'est cela le plus important. Incitez-le à rédiger des directives anticipées, dans lesquelles il peut s'exprimer sur les valeurs qui le constituent en tant que personne, et surtout faîtes qu'il ne souffre pas. Pour cela, a été ouvert pour ceux qui le souhaitent un droit d'accès à une sédation profonde et continue jusqu'au décès.
* La mort est-elle un droit, Doc'en poche, La Documentation française, 165 pages, 7,90 euros.
Vers un plan Maladies rénales ? Le think tank UC2m met en avant le dépistage précoce
La prescription d’antibiotiques en ville se stabilise
Le Parlement adopte une loi sur le repérage des troubles du neurodéveloppement
Chirurgie : les protocoles de lutte contre l’antibiorésistance restent mal appliqués, regrette l’Académie