BPCO : apprendre à vivre avec le handicap

En marge de la Journée mondiale de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), l'association BPCO a organisé ce lundi 12 novembre ses 11^es rencontres sur le thème « Vivre avec une BCPO dans la société d'aujourd'hui et de demain ».

« Le défi des années à venir est l'accompagnement des patients sur le chemin qui leur permet de vivre comme les autres dans une société inclusive », indique le Dr Frédéric Le Guillou, pneumologue et président de l'association. Celui-ci défend une approche plus positive de la maladie : « apprendre à vivre avec » plutôt que de « lutter contre ».

3 millions de Français concernés

Selon l'Organisation mondiale de la santé, 251 millions de personnes dans le monde souffraient de BPCO en 2016. « On parle désormais de pandémie », précise le Dr Le Guillou. En France, ce sont près de 3 millions de personnes qui sont concernées, soit 8 % de la population. Pourtant, la BPCO est largement méconnue.

Du fait de ses symptômes – toux, expectorations et dyspnée –, la BPCO est souvent banalisée, voire minimisée. Pourtant, « tousser, même quand on est fumeur, ce n'est pas normal », insiste le Dr Le Guillou.

La BPCO est une maladie respiratoire chronique qui évolue par poussées – appelées exacerbations, et qui peut être à l'origine d'un handicap parfois majeur. Insidieusement, elle va limiter les gestes du quotidien.

« Sur le plan fonctionnel, nous considérons le handicap à partir du moment où la fonction respiratoire est inférieure à 50 % de la norme », explique le Dr Le Guillou. Aux yeux de la loi (n° 2005-102), « constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».

Une maladie d'évolution progressive

L'évolution progressive rend le handicap difficile à accepter tant pour le patient, que pour son entourage. Caroline Morel, psychologue, évoque un « décalage » entre patient et membres de l'entourage. Ces derniers peuvent parfois mettre plus de temps à se rendre compte des effets de la maladie.

Ce handicap donne aux malades un certain nombre de droits. « Les patients atteints de BPCO peuvent revendiquer des adaptations visant à maintenir leur autonomie », note le Dr Le Guillou. Des dispositifs dédiés existent en France, notamment la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et la Sécurité sociale.

Alexandra Grevin, avocate spécialisée dans le droit du handicap, recommande aux patients, même s'ils n'ont pas forcément conscience de leur handicap, de faire reconnaître leur taux d'incapacité pour pouvoir bénéficier d'une retraite anticipée.

« L'un des enjeux de cette maladie est l’amélioration de la qualité de vie des patients, afin qu’ils deviennent plus autonomes, se maintiennent dans un emploi ou puissent y accéder, participent à la vie sociale et vivent le quotidien avec plus de sérénité », résume le président de l'association BCPO.

Pour Vincent Daffourd, atteint de BPCO depuis 10 ans, la maladie a été une source d'inspiration. Il a créé la société Care Labs en 2014, qui visait à proposer des chèques santé sur le modèle des chèques déjeuner.

Le Dr Le Guillou appelle par ailleurs à renforcer la prévention et à lutter contre les facteurs de risque, dont le tabagisme, responsable de 85 % des cas de BPCO. Il déplore par ailleurs que les budgets alloués à la prévention ne soient pas à la hauteur des enjeux.

Lors des 12^es rencontres de l'association BPCO qui se tiendront en 2019, le thème à l'honneur sera l'innovation. « J'ai bon espoir que l'innovation puisse apporter des solutions concrètes pour les personnes BPCO », avance Vincent Daffourd.

La journée mondiale de la BPCO est également l'occasion pour la Société de pneumologie de langue française (SPLF) et la Fédération française de pneumologie d'attirer l'attention sur la BPCO de l'enfant.