Voté le 11 juin par les sénateurs, le projet de loi de santé manque d'une note dédiée aux patients. Et ce n'est pas passé inaperçu chez les représentants d'usagers.
Interrogé mercredi 12 juin à l'occasion d'un débat du Café Nile sur la future place des usagers dans la loi de santé, Gérard Raymond, vice-président de France assos santé, a regretté l'absence de mesures dédiées à la démocratie sanitaire mais assure que le patient a sa carte à jouer dans l'ensemble du système de santé.
« Ma santé 2022 ouvre de nouveaux champs en dehors de la démocratie sanitaire, où les patients ont leur place. À nous de nous en saisir », commente-t-il.
La démocratie sanitaire a largement progressé en France depuis les années quatre-vingt avec la création de l'association Aides. Malgré ces 40 ans d'expérience, la voix des usagers reste limitée. « Il y a deux ans, nous avons été institutionnalisés avec la loi de santé Touraine. France Assos Santé a été créée, aujourd'hui, je veux que l'on soit légitime », martèle Gérard Raymond, qui a annoncé sa candidature à la présidence de l'association (élection le 19 juin).
Ne plus être « l'usager qui ne sert à rien »
La loi de santé, traduction réglementaire du plan Ma santé 2022 présenté par Emmanuel Macron en septembre 2018, ne propose à ce jour aucune mesure concrète relative à l'intégration des usagers dans le système de santé, regrette Gérard Raymond. Selon ses dires, ce n'est pourtant pas faute d'avoir essayé. « Nous sommes arrivés avec des propositions avant-gardistes [...]. Je ne suis pas surpris de nous voir passés à la trappe ! Cela montre bien que certains sénateurs nous voient comme des malades et nous mettent de côté. »
L'association veut jouer un rôle au plus près des médecins en participant à la formation des futurs professionnels de santé sur les bancs de l'université, par l'entremise de patients-experts devenus enseignants lors du second cycle des études médicales. « L'idée est que ces patients-experts racontent leurs expériences en tant que malade, afin d'apporter l'écoute et la bienveillance aux professionnels », précise Gérard Raymond.
L'association veut également peser dans les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et dans le parcours de soins. « Il y a deux options : l'usager dans le bureau qui ne sert à rien et la deuxième solution est l'usager qui travaille sur le terrain et qui va voir les CPTS, les URPS, les ARS avec un vrai projet de parcours de soins dédié à une pathologie donnée comme la prise en charge du diabète de type 2 », imagine-t-il. Et d’ajouter : « la tâche est énorme. Il faut se fixer des objectifs, recruter et former des personnes ».
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