Les associations demandent un 3ème plan national «maladies rares»

Publié le 24/02/2014

Alors que le 2ème plan national «maladies rares» entame sa dernière année (2011-2014), la plateforme Maladies rares, qui regroupe Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies Rares Info Services, Orphanet, a alerté lundi les pouvoirs publics sur la nécessité de lancer un troisième plan. A la veille de la Journée Internationale des maladies rares, qui se déroulera le 28 février autour du thème «Ensemble pour mieux accompagner les malades», la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, a rappelé qu’il y avait «encore beaucoup à faire dans le domaine du diagnostic », de « l’accompagnement pour les malades et les familles» et de «l’amélioration des parcours de santé». La présidente a également fait état de leur réflexion faite avec la chaire santé de Sciences Po et l’Institut droit et santé sur la loi de santé publique actuellement en préparation. Une proposition d’article de loi a été rédigée à cet effet inscrivant le droit à l’accompagnement comme un «droit reconnu en tant que tel».