En 2014, l'Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR) et l'association FibromyalgieSOS ont réalisé une vaste enquête en ligne pour mieux connaître les caractéristiques démographiques, cliniques et socioprofessionnelles des personnes souffrant de fibromyalgie.
Sur les 4 516 patients ayant répondu au questionnaire en ligne, 93 % étaient des femmes et les fibromyalgies observées dans l'étude étaient, pour la plupart, modérées (score de qualité de vie Fibromyalgia Impact Questionnaire : 51/100). L'âge moyen des participants était de 48 ans.
Dans 73 % des cas, les symptômes de la maladie étaient apparus après un élément déclencheur : physique (50 %) et/ou psychologique (76 %), ou après une vaccination (15 %). Le diagnostic de la maladie avait été porté par un rhumatologue dans 54 % des cas, 77 % des patients avaient un traitement médicamenteux régulier et 58 % avaient des périodes de rémission.
Environ un tiers des malades avaient une activité professionnelle à temps plein, 22 % étaient en temps partiel thérapeutique et 28 % sans emploi.
Enfin, la fibromyalgie était plus sévère lorsque les revenus du foyer étaient faibles, les patients étaient en temps partiel thérapeutique ou sans emploi.
Des symptômes autres que ceux de l'appareil locomoteur
Les symptômes physiques et psychiques les plus fréquemment décrits étaient les douleurs, la fatigue chronique, les troubles du sommeil, les troubles digestifs ou urinaires, les céphalées, impatiences et les brûlures, fulgurances ou crampes. Ils étaient retrouvés chez 80 à 99 % des patients.
Les comorbidités somatiques les plus fréquemment associées étaient l'arthrose (49 %), l'hypothyroïdie (15 %) et l'endométriose (11 %). Les comorbidités psychologiques étaient le sentiment d'injustice en rapport avec la fibromyalgie (71 %), les troubles cognitifs tels que les troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire (62 %), l'anxiété (52 %) et la dépression (48 %).
Le questionnaire FIRST
« Il faut, en moyenne, entre 5 et 7 ans pour que le diagnostic de la maladie soit fait », regrette le Pr Françoise Laroche, responsable du centre d'évaluation et de traitement de la douleur de l'hôpital Saint-Antoine, à Paris, qui a participé à l'élaboration du questionnaire et à l'analyse des données. « Pourtant, il existe, depuis 2010, un outil pour diagnostiquer la maladie : l'auto-questionnaire FIRST [Fibromyalgia Rapid Screening Tool, NDLR] », fait remarquer la rhumatologue. Simple, réalisable en quelques minutes dans le cabinet du médecin généraliste, cet auto-questionnaire permet de dépister une fibromyalgie chez des patients souffrant de douleurs diffuses depuis plus de trois mois. « Une réponse positive à au moins cinq des six items du questionnaire permet de faire le diagnostic », précise le Pr Laroche.
Les recommandations de l'EULAR
Une fois que le diagnostic est posé, la prise en charge thérapeutique se fait selon les recommandations de l'European League against Rheumatism (EULAR), à savoir une prise en charge personnalisée, multidisciplinaire, dans laquelle les thérapies non médicamenteuses, en plus de l'exercice physique, sont prescrites en première intention. « Pour les patients qui n'ont pas l'habitude de faire du sport, il faut privilégier une rééducation chez un kinésithérapeute », souligne le Pr laroche.
Les traitements non médicamenteux, telles que les psychothérapies ou les méthodes « alternatives » comme l'acupuncture, les cures thermales, le yoga, etc., sont faiblement approuvées par les experts de l'EULAR. Quant aux médicaments (duloxétine, prégabaline et tramadol contre les symptômes douloureux ; amitryptiline et prégabaline contre les troubles du sommeil), ils ne doivent intervenir qu'en seconde intention.
« Il est important que les médecins dédramatisent les discours sur la fibromyalgie car, dans la plupart des cas, les formes de la maladie sont modérées, les patients travaillent, ont des périodes de rémission, des activités », souligne le Pr Laroche. « Une simple gestion du stress, de l'activité physique avec, éventuellement, quelques antalgiques suffisent à traiter la maladie », note la spécialiste qui ajoute que « cela peut tout à fait se faire dans un cabinet médical, en ville ».
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