Plus de 1 000 malades ont témoigné de leurs conditions de vie et de leur prise en charge médicale dans l’enquête « Parkinson et rupture de soins », menée en début d’année 2015 par l’association France parkinson. Plus d’un tiers (35 %) déclare avoir interrompu leur traitement au cours des derniers six mois.
Selon l’enquête, les effets secondaires des traitements sont responsables de 45 % des ruptures de soin. Les agonistes dopaminergiques peuvent, par exemple, induire des troubles du comportement, comme une dépendance au jeu, une hypersexualité, des achats compulsifs... Autre cause d’arrêt, rapportée par 23 % des malades : une interruption de traitement par un professionnel de santé non-averti, notamment au cours d’une hospitalisation pour une autre pathologie. Ces interruptions seraient dues à une méconnaissance de la maladie de Parkinson par certains praticiens, et à un manque de concertation entre spécialistes…
Ruptures de stock à répétition
Enfin, 20 % des patients rapportent avoir subi un arrêt de traitement en raison d’une rupture de stock de médicament. En effet, le mantadix, indiqué dans le traitement symptomatique des dyskinésies induites par la lévodopa, est en pénurie depuis le mois de mars 2014, et d’autres molécules ont été mises à disposition par le laboratoire fabriquant, Bristol Myers Squibb. Pour l’heure, les neurologues des réseaux Parkinson conseillent à leurs patients de réduire leur consommation de médicament, afin d’éviter les arrêts brutaux de traitement qui sont fortement contre-indiqués. Au mois de mars, l’association signalait son exaspération à ce propos dans un courrier ouvert adressé au ministère de la santé.
« infirmiers Parkinson »
Parmi les actions jugées prioritaires dans un futur proche, France parkinson préconise une prise en compte de la spécificité de la maladie dans le Plan maladies neurodégénératives du (PMND) 2014-2019, un engagement de la part de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) auprès des laboratoires pour éviter les ruptures, une meilleure formation et une coordination plus systématique entre praticiens. Constatant que les malades n’ont en moyenne que 2 consultations de 30 minutes par an chez le neurologue, l’association propose d’accélérer le développement du métier d’« infirmier Parkinson » pour les consultations longues et les appels d’urgence. Seulement 5 % des malades déclarent avoir eu recours à eux sur les six derniers mois en France, contre 58 % sur les 12 derniers mois en Grande Bretagne, notent les auteurs du rapport.
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