Notre système de santé est fondé sur la solidarité, qui ajoute l’engagement à l’altruisme. La solidarité demande du courage et du temps pour bousculer nos habitudes. Pourtant, se soutenir les uns les autres est un des meilleurs moyens de créer un monde plus juste. La loi relative à la bioéthique, promulguée le 21 août 2021, vise à promouvoir la solidarité dans le cadre du don d’organes, de tissus et de cellules.
La greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) permet de traiter certains cancers et maladies du sang ou du système immunitaire, en faisant « une remise à zéro » du système sanguin ou immunitaire. L’opération, complexe, consiste à remplacer les cellules malades par des cellules saines recueillies dans la moelle osseuse ou le sang périphérique. Dans la greffe de moelle osseuse, plus de la moitié des greffons de CSH proposés aux patients sont d’origine non apparentée. Depuis août 2021, la loi permet le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques sur un mineur ou un majeur protégé, au bénéfice de l’un de ses parents, par dérogation. Cette disposition augmente les possibilités thérapeutiques pour les patients en rendant accessibles ces donneurs, de manière très encadrée, tout en respectant l’autonomie et le respect des choix de la personne. Le même texte confie à l’agence de la biomédecine (ABM) la mise en place d’un suivi de l’état de santé de tous les donneurs de cellules souches hématopoïétiques.
Diversité HLA étendue
Le principe d’un don basé sur la générosité et l’altruisme ne connaît pas de frontières. C’est un acte solidaire et désintéressé d’un donneur à un patient qu’il ne connaîtra jamais. Ce principe, qui est une valeur fondatrice du don en santé, fait de notre diversité un atout, et rend possible des traitements complexes, qui s’appuient sur une forte compatibilité HLA. Grâce aux registres internationaux, lorsqu’un patient a besoin d’une greffe de CSH, les équipes de l’ABM peuvent chercher un donneur compatible partout dans le monde, parmi les 42 millions de donneurs recensés dans les 73 registres internationaux interconnectés. Si aucun patient compatible n’est identifié dans les registres, le recours à une des 800 000 unités de sang placentaire (USP), disponibles dans ces mêmes registres, ou à un don intrafamilial, peuvent aussi permettre de répondre aux besoins.
En France, c’est l’ABM qui héberge et gère le registre France greffe de moelle (RFGM), créé en 1986, et qui recense 380 000 donneurs de CSH et 38 000 USP. L’autosuffisance de chaque registre n’est pas possible dans le domaine du don et de la greffe de CSH, notamment du fait de la diversité HLA des patients. Bien sûr, les campagnes de promotion du don de moelle contribuent à enrichir le RFGM, en tenant compte de la diversité de la population. Pour autant, l’interconnexion des registres internationaux est vitale pour identifier le meilleur donneur, au meilleur moment, où que celui-ci se trouve dans le monde.
C’est la solidarité internationale et l’engagement des acteurs, qui permet l’échange de près de 20 000 greffons chaque année dans le monde. En France, c’est encore l’ABM qui assure la logistique de ces échanges internationaux, qui concernent près de 90 % des 1 000 greffes non apparentées réalisées en France. S’engager pour un don de cellules de la moelle osseuse, c’est offrir une chance unique à un patient souffrant d’une maladie grave du sang.
Chacun d’entre nous peut faire sa part. En parler autour de soi, c’est déclencher une démarche vertueuse qui s’affranchit des idées reçues. Tout le monde peut agir pour améliorer le parcours des personnes malades, sans attendre d’être concerné. Si l’autosuffisance du RFGM n’est pas un but en soi, nous pouvons toujours améliorer les conditions dans lesquelles seront pris en charge les patients.
Le plan greffe de CSH 2022-2026 a fait une priorité des dispositifs d’encouragement du don de CSH. Les mesures innovantes de suivi et d’accompagnement de ce plan, au plus près des acteurs de première ligne, et à l’écoute des patients et de leurs représentants, en appui des ARS, viennent renforcer la démocratie en santé.
Le premier comité de suivi des plans greffes (organes, tissus et cellules) s’est réuni le 4 avril dernier. Il a permis de faire converger vers les malades, les regards croisés des associations, des professionnels et des institutions. Les échanges ont été riches et les bonnes idées fleurissent, illustrant si nécessaire qu’en matière d’organisation des soins, l’innovation n’est pas une bonne décision, mais notre capacité collective à rendre une idée bonne.
Exergue : « L’interconnexion est vitale pour identifier le meilleur donneur, au meilleur moment »
Directeur général adjoint chargé des affaires médicales et scientifiques de l’agence de la biomédecine