Création de contenu informatif sur le diabète, ses complications et les différents traitements, campagne de prévention sur le tabagisme, défense individuelle et collective des droits des personnes atteintes de diabètes ou encore recherche, ce ne sont pas les projets qui manquent à la Fédération française des diabétiques (FFD). Si tous mériteraient d’être présentés dans ce numéro spécial, nous avons choisi de mettre en avant en particulier les actualités portées par les affaires publiques et le Diabète LAB.
Des affaires publiques mobilisées
Le pôle affaires publiques de la FFD a la charge de la défense collective des patients vivant avec un diabète. Afin d’être au plus près de leurs préoccupations, nous coconstruisons avec eux notre plaidoyer, en particulier sur deux sujets qui sont toujours d’une actualité brûlante, comme l’accès aux métiers interdits ou l’accès au permis de conduire, qui constituent des discriminations inacceptables.
En 2023, nous poursuivrons cette dynamique à la rencontre d’un public spécifique, les jeunes adultes atteints d’un diabète de type 1, grâce à une étude quantitative ayant vocation à identifier les problématiques qu’ils rencontrent au quotidien, et à la création d’un groupe de travail composé de 20 patients.
Par ailleurs, la FFD s’est récemment associée à quatre autres associations de patients — Alliance du cœur, CNAO, HTAP France, AVC France — au sein d’un collectif informel cardio-neuro-métabolique. Ensemble, nous avons l’ambition de produire au cours de l’année qui vient une feuille de route commune, notamment pour la prévention, que nous porterons ensuite devant les pouvoirs publics.
Le diabète LAB : Proms et Prems
Structure de recherche de la FFD, le diabète LAB est résolument tourné vers les sciences humaines sociales. Il s’est notamment intéressé aux patient-reported outcomes measures (Proms) et aux patient-reported experience measure (Prems). Il s’agit de questionnaires standardisés, qui permettent aux patients d’évaluer des résultats cliniques (Proms) et leur parcours de soins (Prems).
Le diabète LAB a ainsi mis en place Prodiab (Perspectives on the use of Proms among diabetic patients) afin d’étudier les relations entre plusieurs Proms. Il s’agit d’une étude quantitative transversale, menée en ligne auprès de 1 276 personnes atteintes de diabète de type 1 (PaDT1) et 1 520 personnes atteintes de diabète de type 2 (PaDT2). Les résultats suggèrent notamment qu’il est particulièrement important de distinguer les Proms génériques des Proms spécifiques et de bien identifier les domaines évalués (qualité de vie, fardeau de la maladie, anxiété, etc.). L’article est publié en accès libre (1).
Contrairement aux Proms qui sont très nombreux, il n’existe aucun Prems spécifique au diabète. C’est pourquoi le diabète LAB a développé et validé le questionnaire Drems (Développement et validation d’un questionnaire Prems spécifique au diabète). Les items ont été générés à partir des données de la FFD et de la littérature. Des entretiens d’élicitation ont été effectués avec des PaDT1 et des PaDT2, afin de vérifier leur bonne compréhension.
Une version préliminaire du questionnaire a été testée auprès de 326 personnes. Le questionnaire définitif, comportant 18 questions a été validé pour les PaDT1 (n = 1 189) et les PaDT2 (n = 1 324). Un poster est présenté au congrès de la SFD (2).
Exergue : « Nous allons produire une feuille de route commune avec quatre associations cardio-neuro-métaboliques »
* Sociologue, responsable du Diabète LAB ** Responsable des affaires publiques de la FFD *** Vice-président de la FFD (1) Naïditch et al. PRODIAB : Perspectives on the use of patient-reported outcome measures among diabetic patients. Diabetes Epidemiology and Management 2023(9)100128(2) SFD 2013, poster CA 018