Organisées chaque année depuis 4 ans par les Drs Christelle Sordet (Strasbourg) et Didier Poivret (Metz), les « journées ETP de rhumatologie du Grand Est » font alterner expériences pratiques, témoignages et recherches méthodologiques autour de l’ETP. Celle-ci s’inscrit dans une vision nouvelle de la santé, associant concrètement, non seulement l’hôpital et la ville, mais aussi l’ensemble des professionnels, notamment médecins, pharmaciens, infirmières et kinésithérapeutes. « Tout le monde parle de l’alliance thérapeutique, mais nous, nous la réalisons », ajoute le Dr Poivret, pour qui l’ETP consiste aussi à « valoriser les ressources du patient, plutôt que se projeter sur lui ».
L’acte de soins
Est-ce à dire que de bonnes structures d’ETP suffisent à en assurer le succès ? Certainement pas, relevait en introduction le Pr Alain de Broca (Amiens), rappelant les conditions qui font de l’acte de soins « une rencontre et non une technique » : l’ouverture vers l’autre, la reformulation du langage mais aussi le temps de la contemplation ». À l’ère numérique, alors même que le patient vient consulter son médecin « en ayant tout le savoir du monde stocké dans son smartphone », cette recomposition est d’autant plus importante, mais aussi d’autant plus difficile, que le XXIe siècle « ne nous aide pas à prendre notre temps ».
Pour le Dr Jean Pierre Houppe, cardiologue et responsable ETP à Thionville, l’acceptation de la maladie, et donc du traitement, par le patient est la pierre angulaire du succès de l’ETP : « Toutes les enquêtes montrent que l’ETP ne fonctionne pas si le malade refuse de reconnaître sa maladie, et ne marche pas non plus s’il souffre psychologiquement. Le travail du soignant sera donc, d’abord, d’accompagner le patient vers cette acceptation, un itinéraire qui, parfois change autant le patient que le thérapeute. »
Même si elle est aujourd’hui administrée et codifiée, l’ETP reste tout de même, selon le Dr Houppe, « un des derniers lieux de résistance de la médecine » face à la « toute-puissance technologique ».
SIOUX dans l’ostéoporose
Et cette médecine fonctionne, comme le révèlent les succès de programmes concrets, portant par exemple sur le suivi des traitements préventifs de l’ostéoporose : en Lorraine, le programme régional « SIOUX » associe des médecins et des pharmaciens autour de cet objectif.
Alors que plus de la moitié des femmes qui entrent dans un protocole de traitement préventif l’abandonnent au bout d’un an ou deux, les femmes participant à ce programme, et régulièrement suivies en ETP, sont deux à trois fois moins nombreuses à l’abandonner que les autres. Selon les maladies, l’ETP se base sur des comportements ou, aussi sur l’apprentissage de gestes. Bien qu’il soit très difficile de mesurer l’effet exact de l’ETP sur les patients de rhumatologie, tous les intervenants s’accordent pour constater, chez ceux qui la suivent, une amélioration de la qualité de vie avec, surtout, une réduction des douleurs. Dans d’autres disciplines, comme la cardiologie, les effets de l’ETP sont encore plus facilement quantifiables, avec, par exemple, une réduction avérée des ré-hospitalisation pour insuffisance cardiaque et une meilleure espérance de vie. Si les programmes d’ETP impliquent, pour réussir, de nouvelles relations entre les soignants et les patients, ils associent aussi les proches de ces derniers à la prise en charge. À Strasbourg, certaines séances d’ETP, à l’hôpital, sont même destinées aux aidants et aux familles des patients. Les rencontres qui se viennent de se tenir à Metz ont, justement donné la parole aux aidants tout en recherchant de nouvelles activités en lien avec l’ETP, notamment les ateliers d’écriture et d’art.
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