Open data et santé : polémique en Catalogne

Il n’y a pas qu’en France que l’open data sur les données de santé fait polémique. Mais alors que chez nous d’aucuns reprochent au gouvernement sa frilosité, de l’autre côté des Pyrénées, c’est l’imprudence des pouvoirs publics qui est évoquée. Le gouvernement régional de Catalogne, dans le nord-ouest de l'Espagne, a initié un projet controversé devant permettre à des centres de recherche d'utiliser les données médicales de patients du système de santé publique. Le département de Santé de cette région a chargé mercredi une agence, Aquas, de supprimer les informations personnelles de fiches de patients, afin de pouvoir les mettre à disposition de centres de recherche qui les utiliseront dans le cadre de recherches scientifiques. Et ce en dépit du gel temporaire de ce projet par le Parlement régional. L'opposition s'inquiète d'une possible "merchandisation des données sanitaires", a expliqué à l'AFP la députée régionale Marta Ribas, du parti des écolo-communistes ICV.

L'agence Aquas, qui dépend du service de santé régional, réfute ces accusations. Son directeur, Josep Maria Argimon, a fait valoir que ce projet permettrait de réduire certaines recherches médicales "de sept à huit ans à quelques mois, moins d'un an" et dit s'inspirer d'un système similaire utilisé par le système de santé britannique, le NHS. Pour la députée Marta Ribas, le risque existe que ces données médicales "finissent dans les mains d'entreprises pharmaceutiques ou de mutuelles privées". Le département de Santé a d'ailleurs modifié le projet pour écarter la possibilité de vendre les informations médicales et faire en sorte qu'elles ne soient accessibles qu'à des centres de recherche publics et une fois éliminée toute information personnelle du patient.