« LE PLAN Cancer précédent a, certes, apporté beaucoup de progrès en terme de prise en charge des patients et notamment au niveau de l’annonce de la maladie. Mais nous avions également besoin de progrès en matière de coordination des soins, de définition du parcours de soin, et d’orientation des personnes atteintes de cancer », explique le Pr Didier Houssin, directeur général de la Santé. C’est ce que compte réaliser, entre autres, le plan Cancer 2009-2013. Un plan dont la mesure 19.5 prévoit de « rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin d’en faire des acteurs du système de soins ».
C’est dans ce cadre que l’INCa et le ministère de la Santé lancent, en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe de 28 associations de patients, la plateforme Cancer Info, dont la vocation est de mettre à la disposition des patients et de leurs proches une information validée et à jour, aux plans scientifique, médical, juridique, sociale et administrative. Ainsi que des renseignements sur l’offre de soins, l’organisation du parcours de soins et une orientation vers de nombreuses ressources utiles. Cancer Info devrait, ainsi permettre aux patients d’être des acteurs à part entière de leur prise en charge grâce à une compréhension éclairée de la maladie, des traitements et de leurs conséquences.
Aujourd’hui, pourtant, les sources d’informations sur le cancer sont nombreuses. Pourquoi lancer un nouveau service de renseignements sur cette maladie ? « L’offre d’information sur le cancer est abondante : il existe une très grande hétérogénéité des émetteurs, contenus et supports. Cancer Info se positionne comme un point de repère, un outil permettant de faciliter la relation entre la personne malade et l’équipe médicale. Le besoin d’information ne peut pas être uniquement satisfait par la relation médecin/patient. Aujourd’hui, nous quittons petit à petit le modèle paternaliste et cheminons vers celui de la décision partagée : le patient aspire à une information claire, il veut être acteur de sa maladie », souligne Emmanuelle Bara, responsable du département Information des malades et des proches, directrice adjointe de l’information des publics à l’INCa.
De fait, d’après une étude menée par la DREES (direction des études et des statistiques des ministères sanitaires et sociaux) sur les conditions de vie des malades*, le besoin d’information des patients semble sortir du seul cadre du colloque singulier médecin/patient : 47,6 % des patients interrogés estiment que les informations médicales fournies étaient trop compliquées ; 46 % affirment n’avoir pas su poser les bonnes questions ; et 38,1 % ont eu le sentiment que les médecins ou l’équipe soignante ne prenaient pas assez de temps pour y répondre.
Guides, Web et téléphone.
Pour répondre à cette nécessité d’information hors cadre soignant/soigné, Cancer Info a prévu trois outils pour les patients et leur entourage. Tout d’abord une collection de guides d’information destinés notamment à être remis aux patients au cours des consultations du dispositif d’annonce, afin de les accompagner tout au long de leur prise en charge médicale. Dix-huit guides ont déjà été publiés ; de nouveaux guides devraient être disponibles bientôt. L’objectif étant de traiter toutes les localisations du cancer d’ici à 2013. Deuxième outil, une rubrique sur le site de l’INCa, accessible depuis la page d’accueil de www.e-cancer.fr ou directement sur www.e-cancer.fr/cancer-info. Enfin, une ligne téléphonique au 0810.810.821 (prix d’un appel local) est ouverte du lundi au samedi de 9 à19 heures.
Ces trois outils sont fondés selon la même méthodologie et sur une base commune de contenus nourris par les recommandations de bonnes pratiques pour les professionnels de santé, les expertises de l’INCa et les textes réglementaires. Une campagne de communication dédiée à Cancer info a débuté samedi à la radio, sur Internet, dans la presse. Des affichettes, dépliants et cartes mémo sont aussi diffusés via les professionnels de santé et les lieux d’information des patients.
* « La vie deux ans après le diagnostic de cancer », enquête de 2004 sur les conditions de vie des malades. Étude sur 4 270 personnes prises en charge à 100 % en septembre ou octobre 2002 au titre de l’ALD, DREES-INSERM.
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