L’amélioration des pratiques passe aussi par la prise en compte du vécu de la maladie. La Société française de dermatologie (SFD), via avec son site d’information grand public Dermato-info* et sous l’égide de la ligue internationale des sociétés de dermatologie (ILDS), a lancé en 2022 une enquête sur le ressenti et les attentes des patients souffrant de maladies dermatologiques chroniques.
Les premiers résultats, présentés lors du congrès, soulignent le poids psychologique et social des maladies de la peau, les six le plus souvent citées étant dans l’ordre décroissant l’hidradénite suppurée, la dermatite atopique, le vitiligo, l’acné, le psoriasis et la rosacée.
Le groupe des dermatoses faciales (acné, rosacée, dermite séborrhéique) arrive en deuxième position, derrière les maladies cutanées inflammatoires chroniques. Globalement, la moitié des patients ayant participé à cette enquête (plus de 1 750 répondants) ont déclaré avoir une qualité de vie très altérée par leur maladie, avec une perte d’estime de soi en lien avec son caractère affichant. Acné, dermite séborrhéique et rosacée arrivent souvent au premier plan quant à leur impact sur la vie relationnelle, professionnelle, sans oublier les conséquences sur le plan économique.
La non-guérison est une des principales préoccupations. Les patients sont en attente de traitements plus efficaces, d’une meilleure compréhension de leur maladie et d’une réduction de son caractère affichant.
Interrogés sur les points positifs de leur parcours de soins, 62 % des répondants apprécient le fait que les médicaments soient remboursés, l’existence d’associations de patients, qui jouent un rôle clé dans le relais d’information, et l’écoute du dermatologue. Cependant, 38 % des personnes ayant participé à cette enquête ont répondu « aucun ».
Le premier médecin consulté avait été un dermatologue dans 46,5 % des cas, avec un délai d’attente de plus de trois mois pour quatre personnes sur dix.
Les résultats complets de cette enquête, ainsi que des témoignages vidéo seront présentés le 16 mars prochain, lors de la journée mondiale de la peau.
*dermato-info.fr
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