La qualité de vie après 40 ans de diabète de type 1

DANS LES MALADIES chroniques évoluant sur plusieurs dizaines d’années, la qualité de vie des patients est une notion importante à prendre en compte. Dans le cas du diabète il n’existe cependant pas d’études ayant mesuré la qualité de vie des patients diabétiques de type 1, dont la maladie évolue depuis 40 ans ou plus. Dans la littérature, seules deux cohortes, l’une anglaise et l’autre américaine, ont inclus des patients diabétiques depuis au moins 50 ans, et en ont analysé des caractéristiques cliniques et biologiques ; mais aucune ne s’est intéressée à la qualité de vie. Comment vivent les patients avec leur maladie ? Quel retentissement a-t-elle eu sur le déroulement de leur vie familiale, professionnelle, sociale ?

C’est à ces questions que se propose de répondre l’étude nationale observationnelle Jubilé. Une étude préliminaire, conduite chez 57 patients d’Île-de-France après 50 ans de durée de leur diabète, a en effet montré que ces patients, souvent très investis dans leur maladie, pouvaient mener une vie familiale, socioculturelle et professionnelle de haute qualité. Ainsi, 84 % des patients avaient eu au moins un enfant, 84 % allaient régulièrement au théâtre, 54 % au cinéma et 80 % au restaurant. Enfin, 86 % pratiquaient une activité physique quotidienne d’au moins une demi-heure.

L’enquête Jubilé a donc pour objectif de confirmer ces données au niveau national, afin de pouvoir délivrer un message optimiste aux jeunes diabétiques de type 1 nouvellement diagnostiqués ainsi qu’à leurs familles, à réconforter les plus anciens dans leurs moments difficiles.

Poursuivre les efforts de recrutement.

Le questionnaire de mode de vie utilisé dans l’étude préliminaire a été validé et amélioré pour aboutir à un consensus d’experts. Le questionnaire se compose de deux parties. La première, réservée au médecin, comporte 24 items résumant les caractéristiques cliniques et biologiques du patient, et demande moins de 5 minutes de remplissage. La deuxième, destinée au patient, comporte 9 catégories : renseignements démographiques, situation familiale, autonomie, hygiène de vie, vie sociale actuelle, activités, traitement actuel du diabète et vécu de la prise en charge du diabète. Des questions ouvertes complètent cette liste d’items, pour préciser les bons et les mauvais souvenirs liés à la maladie et les progrès souhaités. Pour finir, les patients répondent à un questionnaire de personnalité. La durée totale de remplissage pour les patients est d’une vingtaine de minutes.

Le recrutement a été lancé en décembre 2010 par la Société Française de Diabétologie et concerne tout diabétique de type 1 depuis 50 ans. Sont également éligibles les patients ayant 40 années de diabète. Les questionnaires papiers sont à demander par courriel (altman.jubile@egp.aphp.fr) et à retourner par courrier grâce à l’enveloppe T. L’effectif attendu est d’environ 1 000 patients. En juin 2011, soit moins de 6 mois après le lancement de l’étude Jubilée, 222 questionnaires patients et 263 questionnaires médecins avaient déjà été retournés. Le nombre dépasse maintenant 500. Cela est très encourageant ; mais les questionnaires demandés l’ont été par un nombre limité de médecins, et certaines régions sont mieux représentées que d’autres. Un effort de recrutement est encore à réaliser pour amener plus de diabétologues à participer, et de façon plus homogène sur le territoire national.

Vers la constitution d’une biobanque.

La cohorte Jubilé constituera une base de données importante, permettant l’étude de nombreux paramètres, comme l’analyse démographique, l’évaluation du profil clinique et biologique des patients, l’analyse de la qualité de vie globale et en sous-groupes (selon l’ancienneté du diabète, la présence ou non de complications, le traitement, l’origine géographique…). L’extension de l’étude aux départements d’outre-mer et à d’autres pays francophones est en projet. La constitution d’une biobanque est également envisagée dans un deuxième temps, les patients participant à l’enquête ayant donné leur consentement pour être recontactés ultérieurement. Cette biobanque pourrait aider à la recherche de certains marqueurs génétiques, notamment des marqueurs protecteurs de microangiopathie ou de sensibilité à la néphropathie diabétique.

D’après un entretien avec le Pr Jean-Jacques Altman, chef du service de diabétologie à l’hôpital européen Georges-Pompidou, Paris.