Rupture d’approvisionnement de la carte d’urgence ministérielle

Les centres de référence (CR) maladies rares de la surrénale, maladies endocriniennes rares de la croissance, maladies rares d’origine hypophysaire et maladies rares du développement sexuel, ainsi que l’Association Surrénales ont élaboré en 2008 une carte d’urgence sur un modèle imposé par le ministère de la Santé. Dix mille cartes ont été fournies aux CRs (4 000 pour le CR des maladies endocriniennes rares de la croissance, 2 000 pour chacun des autres CRs). Le CR des maladies rares de la surrénale a distribué 500 cartes aux patients suivis dans le CR et 1 500 cartes aux endocrinologues hospitaliers ou libéraux français qui en avaient fait la demande, et épuisé ainsi son stock dès janvier 2009. Le Ministère n’a pas donné suite à la demande de réimpression de cartes ni autorisé l’utilisation de la maquette de la carte. À défaut, nous proposons des fiches conseils, disponibles sur le site http://surrenales.aphp.fr.