Tests génétiques : le Sénat ouvre la voie aux examens post-mortem

Sera-t-il bientôt possible de réaliser des examens génétiques sur une personne décédée dans l'intérêt de ses proches, afin de leur proposer des mesures de prévention ou de soins ?

La commission des Affaires sociales du Sénat, réunie ce 30 mai 2018, vient de voter une proposition de loi en ce sens, déposée en février par Alain Milon (LR) et cosignée par 74 sénateurs du même groupe. 

La loi actuelle n'autorise la réalisation d'un examen des caractéristiques génétiques de la personne (ECGP) que dans le seul intérêt de celle qui en fait l’objet, y compris, sous certaines conditions, lorsqu’il est impossible de recueillir son consentement. Lorsque la personne est décédée, la possibilité de réaliser un tel examen au profit de ses proches n’est pas prévue. « Une perte de chance pour les membres de la famille concernés, dès lors que le diagnostic d'une anomalie génétique grave chez la personne décédée pourrait leur permettre de bénéficier d'un accompagnement thérapeutique », estime la commission. C'est par ailleurs l'une des propositions d'évolution de la loi de bioéthique soumise par la Fédération Française de génétique humaine (FFGH) et par Plan France médecin génomique 2025 au Comité consultatif national d'éthique, au cours des États généraux de la bioéthique. 

Sur proposition de la rapporteure Catherine Deroche, la commission a adopté un dispositif encadré fondé sur la protection de la volonté et de la dignité de la personne décédée, et sur la garantie d'une prise en charge de qualité pour la famille. L'examen ne peut être réalisé si la personne décédée a de son vivant exprimé son refus. L'ECGP doit être prescrit par un médecin qualifié en génétique ou membre d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin qualifié en génétique, à qui il reviendra d’apprécier si l’intérêt de la parentèle justifie bien le recours à l’examen.

Un vote en séance est prévu mercredi 6 juin.