Créé il y a trois ans, le Groupe Sarcoïdose Francophone, coordonné par le Pr Valeyre, est un groupe de travail officiel de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) sur la sarcoïdose.
Il réunit plus d’une centaine de médecins représentant plus de dix spécialités différentes (pneumologie, médecine interne, ophtalmologie, dermatologie, etc.), provenant de toutes les régions et des TOM-DOM, parmi lesquels beaucoup sont membres de la SPLF et de la Société nationale française de médecine interne (SNFMI), ainsi que des chercheurs dans différentes domaines (génétique, biologie moléculaire, biologie cellulaire, microbiologie etc.). Ce groupe s’est donné pour mission de lancer des travaux ambitieux de recherche, d’aider à la discuission des cas difficiles et de contribuer à la mise en place de recommandations de pratique clinique.
Ce groupe tente de pallier l’absence de centre de référence « maladie rare » dédié à cette maladie, qui fait cruellement défaut, la sarcoïdose étant ainsi restée « orpheline » du plan « maladie rare ». Il faut espérer que le deuxième plan « maladie rare » pourra permettre de corriger cet oubli.
L’association de patients « Sarcoïdose Infos » propose une information et des actualités sur la maladie ainsi qu’un forum de discussions permettant des échanges entre patients.
Pour en savoir plus : http://www.sarcoidose-infos.com/
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