Un site pour redonner du souffle à sa vie

« LE SPORT est un des premiers médicaments de la BPCO. Bouger est le meilleur antidote pour ne pas laisser sa vie professionnelle, familiale, amicale, amoureuse s’asphyxier. Ce site est là pour aider les malades et leur entourage » explique avec enthousiasme et conviction Alain Murez, président de la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisantes ou handicapés respiratoires (FFAAIR, l’un des créateurs du site), insuffisant respiratoire tonique qui se déplace en permanence avec sa bouteille d’oxygène.

Lorsqu’on est essoufflé, on a naturellement tendance à limiter ses activités physiques. On prend l’ascenseur et non plus l’escalier, on préfère le moelleux du siège de sa voiture aux transports en commun. On se vautre et on s’installe dans une sédentarité qu’on estime légitime en brandissant l’excuse de la maladie. D’où le premier volet du site : expliquer. « L’inactivité conduit à un désentraînement progressif. Il induit une détérioration musculaire et un déconditionnement à l’effort. La peur de souffrir, la crainte de manquer de souffle entraîne alors une attitude d’évitement qui se solde par une aggravation... de l’essoufflement ! »

Le réentraînement à l’effort fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie et a montré les preuves indiscutables de son efficacité. Il permet de diminuer l’essoufflement lors des activités de la vie quotidienne, d’améliorer la tolérance à l’effort, la qualité de vie, et plus encore d’éviter des exacerbations et des journées d’hospitalisation. Bouger permet de rebooster le capital respiratoire.

Trois programmes.

Trois programmes d’activité physique adaptés sont filmés. Ils ont été créés en collaboration avec un sportif de haut niveau de la Fédération française d’athlétisme et le Dr Pascale Surpa, pneumologue et coordinatrice du groupe « Alvéole : exercice et réhabilitation respiratoire » de la Société de pneumologie de langue française (SPLF). Le premier, « Bouger au quotidien », montre des exercices simples à faire tous les jours, à la maison, en extérieur. Le deuxième, « Bouger au grand air », suggère des balades en mouvement en couple ou en famille. Le troisième, « Bouger en s’amusant », propose une gymnastique ludique à faire en famille ou avec des amis.

Respirer est le deuxième volet de ce site. On y trouve des explications sur le fonctionnement des poumons et l’importance des muscles dans la respiration et des vidéos d’experts.

Comprendre la BPCO est le troisième volet. Cette maladie chronique inflammatoire qui altère progressivement les bronches et les poumons est caractérisée par une diminution non complètement réversible des débits aériens qui conduit à la dyspnée d’effort puis de repos. « On ne peut pas guérir cette affection, explique le Pr Gérard Huchon, pneumologue et président du Comité national contre les maladies respiratoires (CNMR), on ne peut que ralentir son évolution d’où l’importance de la dépister le plus tôt possible car elle se développe à bas bruit. » Dans 80 % des cas le tabac est en cause. Les symptômes (toux, crachats, essoufflement) peuvent paraître anodins chez le fumeur et ont tendance à être banalisés. Il faut agir tôt et proposer une spirométrie à tout fumeur âgé de plus de 40 ans lors de toute consultation motivée par des problèmes respiratoires ou non.

L’entourage bouscule.

Le dernier volet est centré sur les proches. « Être à l’écoute d’un patient c’est bien, mais il ne fait pas le laisser se complaire dans la maladie, martèle Alain Murez. La BPCO, même à un stade avancé n’a jamais empêché d’aller au cinéma, au théâtre, à un dîner, de partir en vacances..., rien ne sert d’exiger d’un malade qu’il coure le 100 mètres mais en revanche, il faut que famille et amis l’incitent à mener la vie la plus active possible, l’encouragent par tous les moyens possibles à ne pas rester cloîtré devant la télé, à ne pas s’enfermer dans le cercle vicieux de l’inactivité. »

Bouger doit se conjuguer avec plaisir. Un jeu concours est organisé sur le site jusqu’au 25 janvier 2012 pour partager trucs, astuces et conseils originaux dans toutes les situations de la vie quotidienne ou autres. Les trois idées les plus originales seront retenues. Les lauréats des meilleures suggestions seront conviés à participer en tant qu’acteurs au tournage du clip vidéo de leur idée. Le clip réalisé sera ensuite diffusé sur le site pour que tout le monde en profite. Souffler une idée à tout le monde, quel beau bol d’air !

* Les laboratoires Novartis ont lancé ce site en collaboration avec la FFAAIR, le Groupe Alvéole de la SPLF et le CNMR.