Fin de vie : France Assos Santé entend faire contrepoids aux médecins et peser dans la construction de la loi

« Stop au monologue médical sur la fin de vie, les patients doivent être entendus ! » : tel est le message que veut faire passer France Assos Santé en remettant ce 20 juillet un rapport de plus de 200 pages à Agnès Firmin Le Bodo, ministre chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé, en charge du projet de loi sur la fin de vie, annoncé d'ici à la fin septembre.

« Nous avons l'impression, aujourd'hui, que le sujet n'est discuté qu'entre médecins. Or c'est un débat sociétal auquel doivent participer les citoyens, et non seulement les experts, les scientifiques ou les éthiciens », commente auprès du « Quotidien » Gérard Raymond, président de France Assos Santé.

Si le collectif ne siège pas en tant que tel dans les deux groupes de travail constitués par le cabinet d'Agnès Firmin Le Bodo (l'un réunissant les professionnels de santé, l'autre des parlementaires), ni au sein de l'instance de réflexion pilotée par le Pr Frank Chauvin pour construire la stratégie décennale Soins palliatifs, il a été missionné par la ministre pour recueillir l'avis de ses associations.

L'aide active à mourir, un soin

« À l'image du reste de la société civile, nos associations ne partagent pas les mêmes positions », en particulier sur l'aide active à mourir, reconnaît Gérard Raymond. De fait, France Assos Santé réunit des organisations aux positions clairement opposées sur l'euthanasie, comme l'Association pour le droit de mourir dans la dignité et JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie), mais aussi des représentants de patients pour lesquels le sujet n'est pas au cœur de leur engagement associatif (Renaloo, Ligue contre le cancer, APF Handicap, France Parkinson, France Rein, Alliance Maladies rares, etc.).

Mais la vingtaine de structures consultées partage deux revendications majeures : peser dans la discussion du projet de loi présenté par le gouvernement, à travers des amendements déposés au cours du parcours législatif, et faire partie du comité qui sera chargé de vérifier la bonne application de la loi.

Sur le fond, France Assos Santé défend l'idée que « l'aide active à mourir est un soin » - en totale opposition avec la position de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) pour qui « l'euthanasie et le suicide assisté ne peuvent pas être considérés comme des soins ». « La mort est le dernier acte de soin de la vie », insiste Gérard Raymond.

Un professionnel de santé jusqu'au bout

Par conséquent, France Assos Santé demande que les médecins, ou au moins des professionnels de santé qualifiés, certifiés, accompagnent les fins de vie jusqu'au dernier souffle, « de la demande du patient à l’administration du produit létal, pour en garantir le bon déroulement et ne pas laisser le patient et ses proches seuls à la dernière étape du parcours de soins », lit-on.

Et de refuser un modèle qui confierait à une association l'aide active à mourir : « nous sommes dans un système fondé sur la solidarité, la répartition et l'humanisme, de la naissance à la mort. On ne peut déléguer cela à des acteurs privés ou extérieurs au système de santé », explique Gérard Raymond.

Si elle plaide pour une évolution du cadre réglementaire, notamment pour répondre aux situations qui ne rentrent pas dans le cadre de la loi Leonetti-Claeys (maladies graves et incurables, souffrances réfractaires, sans engagement du pronostic vital à court terme, par exemple), France Assos Santé se garde bien, en revanche, de prendre parti frontalement pour ou contre l'euthanasie. Elle laisse la responsabilité de loi à la représentation nationale. Mais elle demande tout de même que « si l'aide active à mourir est adoptée, ses modalités pratiques permettent à toutes les personnes dont c’est la volonté, et qui en remplissent les conditions, d’accéder à ce droit de manière effective, y compris les personnes qui n’auraient pas la capacité de s’auto-administrer un produit létal ».