Applis mobiles de santé, montre connectée, plateforme de gestion des rendez-vous médicaux… Le partage et le traitement des données personnelles de santé ne va pas de soi. Une étude menée par Capterra, société de comparaison de logiciels, a mesuré le degré d'adhésion auprès de 1 017 Français, lors d’une enquête en ligne en avril dernier.
D'une manière générale, 36 % des sondés se disent « inquiets » quant aux données qu’ils partagent avec les institutions médicales auxquelles ils ont affaire – qu’il s’agisse des logiciels utilisés par leur médecin ou ceux de leur hôpital. Une petite moitié n'est absolument pas préoccupée par la question de la protection des données dans le cadre de ces échanges.
Décompte de pas et suivi du sommeil en tête
Podomètres, gestion du poids ou du sommeil… Capterra s’est penché sur l’usage des applis de santé dans la population, des outils qui agrègent des données médicales, de manière parfois opaque pour leurs utilisateurs. « L’Apple Watch se targue de pouvoir détecter les premiers symptômes grippaux et de prédire une possible infection au COVID-19. (…) En Allemagne, la plateforme Doctolib est aujourd’hui épinglée pour avoir partagé des données sensibles avec Facebook et Outbrain », illustre la société.
Un tiers des utilisateurs d’applis de santé affirment le faire sur conseil de leur médecin et 67 % sans aucune recommandation. En tête des outils les plus prisés : le décompte de pas (55 % des utilisateurs), le suivi du sommeil (38 %) et le contrôle du rythme cardiaque (29 %). Viennent ensuite l’application TousAntiCovid et le suivi de régime alimentaire. Seuls 11 % d’entre eux utilisent une appli de gestion de prise de médicaments et 6 % de suivi de la consommation de tabac, d’alcool ou de drogue. Et 5 % ont une appli pour gérer leur diabète.
Où sont stockées ces données ?
Ces Français se révèlent mal informés quant à l’utilisation de leurs data. Ainsi, 47 % des amateurs d'applis ne savent pas à quelles fins sont traitées leurs données personnelles : publicités ciblées, gestion par des tiers. Qu’ils s’agissent d’une montre connectée ou d’un smartphone, les données générées lors de l’activation de ces logiciels peuvent être stockées, soit localement sur l’appareil, soit sur un serveur externe. « Les utilisateurs devront s’enquérir eux-mêmes de cette information en consultant les conditions d’utilisation de l’application ou en contactant l’éditeur », souligne Capterra.
La HAS avait publié dès 2016 un premier référentiel permettant d’évaluer la fiabilité médicale et la sécurité de ces applis, puis des règles de bonnes pratiques sur la protection de la santé mobile. Ce référentiel vient d'être mis à jour. Il établit les critères de qualité du contenu médical pour le référencement des services dans le futur espace numérique de santé et le bouquet de services des professionnels. L’espace de santé numérique, « Mon Espace Santé », lancé en 2022, agrégera un store d’applications labélisé par l’État.
Des réticences face à l'IA
Dernier enseignement : les sondés se déclarent majoritairement frileux quant à l’usage personnel de l’intelligence artificielle en santé. Deux tiers d'entre eux se disent mal à l’aise à l’idée de partager leur historique médical avec un assistant virtuel – ou chatbot – avant une consultation. Même niveau d'inquiétude à l'idée de faire vérifier son diagnostic ou son traitement par un algorithme d’IA. Quant à imaginer se faire prescrire des médicaments par un logiciel d’intelligence artificielle, trois quarts des sondés y sont réticents.
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