Rhumatismes inflammatoires

Rhuma’ talk, un réseau social pour sortir les jeunes de l’isolement

Publié le 17/09/2015

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Un impact sur la qualité de vie
Crédit photo : PHANIE

Polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrites, rhumatisme psoriasique, lupus érythémateux... les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) concernent souvent une population jeune, active, en pleine force de l’âge. Certaines RIC peuvent se déclarer dès 11-13 ans, voire dès l’enfance. Ces maladies sont souvent mal vécues par les jeunes patients car leurs symptômes sont habituellement associées à l’âge : réveils nocturnes, raideurs matinales, articulations douloureuses, fatigue...

Pour mieux comprendre l’impact des RIC sur la qualité de vie des patients, et notamment des jeunes, deux études récentes - EULAR* et MAPP** - ont été menées. L’étude MAPP met, notamment, en exergue le fait que les patients ayant plus de quatre articulations touchées ont du mal à se pencher (26 %), se lever du lit et/ou sortir de voiture, s’habiller (15 %) ou se laver et se sécher (12 %). Par ailleurs, parmi les personnes interrogées dans l’étude de l’EULAR, près de la moitié admettent que leur vie scolaire aurait pu être facilitée par une meilleure information des professeurs, des emplois du temps adaptés ou un mobilier plus ergonomique. 71% éprouvent des difficultés dans leur travail. Et 60% des personnes interrogées en France avouent que leur maladie joue sur leur santé mentale. Néanmoins, 21% n’osent pas en parler à leurs amis et 60% confient ne pas appartenir à une association de patients.

Un espace de dialogue connecté

Pour rompre l’isolement des jeunes atteints de RIC, l’AFLAR (Association française de Lutte Antirhumatismale) a créé le réseau social Rhuma’talk (soutenu par le laboratoire Celgene). Cette plate-forme d’échange et d’information dédiées aux malades atteints de RIC permet aux jeunes de partager tous types d’informations sur leur RIC de façon anonyme et de s’envoyer, s’ils le souhaitent, des messages privés. Rhuma’talk comprend également un forum informatif sur des sujets tels que le désir d’enfant, la pratique du sport ou la vie professionnelle. Ainsi qu’une fonction de géolocalisation permettant aux membres de se rencontrer s’ils le désirent. « Beaucoup de jeunes qui arrivent en consultation de rhumatologie pour des rhumatismes vivent mal la situation. Ils doivent faire face à une maladie qui va les suivre toute leur vie et qui les invalide par rapport aux autres. Cette attitude de rejet les amène parfois à refuser leur traitement. Le fait de pouvoir discuter avec d’autres personnes dans le même cas, de façon anonyme, via les réseaux sociaux, ne peut que les aider », conclut le Pr Corinne Miceli-Richard, rhumatologue à l’hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre.

Hélia Hakimi-Prévot

*L’étude européenne de l’EULAR publiée en janvier 2015 a recueilli les réponses de 2329 jeunes (18-35 ans) concernant l’impact des RIC sur leur qualité de vie.

**L’étude internationale MAPP publiée en 2014 s’appuie sur un panel de 3426 patients (dont 415 Français) atteints de psoriasis et de rhumatisme psoriasique.