Les patients donnent leur avis

IL S’EST OUVERT avec discrétion. Juste un communiqué de presse. Version française d’un site qui a démarré en 2008 au Pays-Bas, meamedica.fr a pour objectif de recueillir l’avis des internautes sur l’utilisation des médicaments. Le patient peut donner en texte libre son témoignage décrivant son expérience d’utilisateur. C’était déjà le cas sur les forums des sites Santé. Mais cette fois, il est invité à noter, en délivrant des étoiles d’un à cinq, l’efficacité, les effets secondaires, la gravité des effets secondaires, la facilité d’emploi, D’où une note de satisfaction générale. Toutes les classes de médicaments sont concernées. Les avis postés ressemblent souvent à des questionnements. Les effets observés sont-ils normaux ? Ils sont en général décrits par la notice. Mais selon la créatrice du site, Wendela Wessels, pharmacienne, 60 % des patients ne comprennent pas les notices.

Visiblement, le site, qui ne comporte aucune publicité, et se présente comme indépendant, s’inscrit dans une démarche de transparence. Wendela Wessels, néerlandaise, a commencé sa carrière au service d’information médicale d’Elli Lilly puis a travaillé comme pharmacienne chez Lloyds Pharma, une importante chaîne de pharmacie implantée dans plusieurs pays d’Europe. Sa société, InsightServices Pharma, fondée en 2008, fournit des produits et des services à l’industrie pharmaceutique. Les avis, encore limités sur le site français, ne sont mis en ligne qu’après avoir été regardés par un pharmacien. L’objectif est de constituer une plate-forme internationale. Le site est actif aux Pays-Bas (10 000 avis sur mjnmedicinj.nl), en Allemagne, en Suisse et en Autriche et va ouvrir en Espagne et en Italie. Selon la fondatrice, l’approche est d’apporter, par le partage des expériences, un soutien au patient lors de l’utilisation d’un médicament, en rappelant qu’il faut toujours demander « conseil à votre médecin traitant ou votre pharmacien ». Lancé sur des fonds privés, le site compte ensuite tirer des revenus de la base de données sur les médicaments ainsi constituée.

Pharmacovigilance par les malades.

Ni l’AFSSAPS, ni Les entreprises du médicament (LEEM) n’étaient au courant. Mais, côté français, l’initiative néerlandaise ne suscite pas d’objection de principe. Le LEEM rappelle qu’il fait appel à un panel de patients pour tester les nouvelles notices et les notices réactualisées, où ce qui est important est mis en valeur avec des couleurs. « Comprendre la notice fait partie du bon usage du médicament. »

Quant à l’agence de sécurité sanitaire française, elle se prépare à lancer une déclaration patient de pharmacovigilance. « Nous avons fait en 2007-2008 avec une association de patients, une étude sur la déclaration des événements indésirables par les patients, explique au Quotidien, Fabienne Bartoli, adjointe au directeur général de l’AFSSAPS, ce qui nous a conduits à proposer une déclaration directe par les patients des effets graves. » La mise en place d’une déclaration directe patient est inscrite dans la loi HPST. Le partenariat de l’agence avec les associations de patients existe depuis plusieurs années. Ils sont présents dans les commissions et sont prêts à jouer un rôle dans l’évaluation des risques liés à l’utilisation des produits de santé. La vaccination contre la grippe A( H1N1) a en quelque sorte servi de ballon d’essai. Le public avait été invité à signaler les effets secondaires du vaccin sur le site de l’AFSSAPS.

Cela ne remplacera pas le débat collégial qui a lieu à chaque modification de notice, ni la pharmacovigilance par les professionnels de santé et les centres régionaux dans les CHU, mais cela permettra de détecter d’éventuels effets graves non encore répertoriés. « Nous sommes favorables au partage d’expérience, à condition de renvoyer vers le médecin si c’est grave, mais nous ne voulons surtout pas de ressenti sur notre site. » La pharmacovigilance par le patient sera lancée en 2011.