« L'autisme a voyagé entre les problématiques ce qui a rendu très difficile les réponses apportées aux familles ; on a sur-médicalisé l'autisme ; et d'un autre côté on a encore trop de cas laissés sans solution dans les angles morts de la société », a déclaré Emmanuel Macron après avoir échangé avec une vingtaine de jeunes autistes invités dans le palais de l'Élysée, ce 6 juillet.
Le Président de la République a ensuite dit toute sa confiance dans l'approche « transversale et pragmatique » de la concertation qui était lancée le jour même, à quatre voix, par la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel, la ministre de la Santé Agnès Buzyn, et ses homologues à la Recherche Frédérique Vidal et à l'Éducation nationale Jean-Michel Blanquer.
Cette concertation doit donner naissance dans 6 mois au 4e plan autisme. Entre juillet et décembre 2017, des réunions impliquant notamment départements et ARS se tiendront dans toute la France autour de quatre objectifs : co-construction avec les associations d'usagers et leurs familles, mobilisation des territoires, prise en compte des parcours et accentuation de l'inclusion des personnes, et identification de leviers d'action priorisés et concrets.
Au niveau national, cinq groupes de travail se pencheront sur la scolarisation et l'enseignement supérieur, l'insertion sociale et professionnelle, la recherche et l'innovation, les familles et parcours, et enfin, la qualité des interventions et l'accompagnement au changement.
Le comité de pilotage présidé par Claire Compagnon (auteure en tant qu'inspectrice générale des affaires sociales de l'évaluation du 3e plan autisme) sera garant de la méthode et du calendrier. « Il doit accueillir encore plus que celui du 3e plan l'interministérialité et la faire vivre, ainsi que les professionnels de santé et les collectivités territoriales », a indiqué sa consœur Delphine Corlay. Celle-ci prendra la tête du secrétariat général du comité interministériel du handicap (SG-CIH), chargé de la rédaction avec quelques figures imposées : mesures limitées et priorisées ; articulées avec l'ensemble de la politique générale du handicap ; et permettant éventuellement une généralisation à l'ensemble des handicaps, ou au moins, les troubles neurodéveloppementaux.
Formation des professionnels et qualité des interventions
La ministre de la Santé Agnès Buzyn a exhorté tous les professionnels de santé à s'engager dans ce « travail collectif : Que vous exerciez en libéral, en établissement de santé, dans une structure sociale ou médico-sociale, vous contribuez à améliorer la vie des personnes », a-t-elle exhorté. Parmi les priorités qu'elle a fixées : « Le renforcement de la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux de jour, la diffusion des bonnes pratiques qui doivent être effective, la formation des professionnels. » Ces travaux s'articuleront avec ceux du comité national sur la psychiatrie et du conseil national de la santé mentale.
« La plus-value du 4e plan, sera l'articulation du médico-social et du non-médicosocial », a insisté Emmanuel Macron, assignant au futur plan un second objectif : « Bien traiter les adultes » ; car les troubles du spectre autistique ne s'arrêtent pas à l'âge adulte, malgré les idées reçues, a rappelé le philosophe Joseph Schovanec.
Pourtant la prise en charge des adultes est bien l'une des failles du troisième plan et de ses 205 millions d'euros, selon l'évaluation de l'IGAS/IGEN, qui déplore également une mauvaise gouvernance et l'absence de suivi des mesures (faute d'indicateurs), des parcours trop chaotiques, où aucune intervention ne succède à un dépistage précoce, des défaillances dans l'accompagnement des familles, des inégalités d'accès aux soins, et une mauvaise prise en compte des comorbidités.
Autant de défis que devra relever le 4e plan, sans oublier celui de la recherche, à laquelle seulement 500 000 euros ont été consacrés dans le 3e plan - via la CNSA (et rien dans les deux premiers). « J'espère qu'il va y avoir une bonne nouvelle dans le 4e ! » a lancé le Pr Thomas Bourgeron de l'Institut Pasteur.
Un nouveau-né sur 100 serait concerné, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 personnes en France.
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