Le 29 juin dernier, à l'issue d'une réunion avec les associations*, la ministre de la Santé a annoncé la présentation dès le mois de septembre d'un plan national d'action pour « renforcer la prévention de la maladie, améliorer la prise en charge des malades et associer l'ensemble des parties prenantes ». Les plus hautes instances sanitaires ont été sollicitées : l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) devrait publier une évaluation des tests diagnostiques à l'autonome, l'AVIESAN doit approfondir la recherche, la Haute autorité de santé (HAS) devrait mettre à jour ses recommandations sur les formes avancées de la maladie, et Santé publique France, diffuser des plaquettes à destination du grand public et des professionnels de santé.
Cette litanie d'annonces, listées dès le rapport du Haut conseil de santé publique (HCSP) de décembre 2014, suffira-t-elle à apaiser les polémiques autour de la maladie de Lyme et à enclencher un dialogue entre les associations et le corps médical ?
Témoignages vs science
Si elle grondait depuis la conférence de consensus de 2006, la polémique éclate en 2012 lorsque Viviane Schaller, gérante d'un laboratoire d'analyses strasbourgeois et Bernard Christophe, diplômé en pharmacie sont traînés devant la justice, qui peine et demande un complément d'enquête. En 2014, les deux prévenus sont condamnés à 9 mois de prison avec sursis pour escroquerie à l'assurance-maladie pour la première et exercice illégal de la pharmacie pour le second. Un procès en appel doit se tenir en octobre. L'affaire a d’ores et déjà creusé les lignes de front.
Les tenants du consensus de 2006, les Pr Benoît Jaulhac et Daniel Christmann, ont défendu à la barre la validité des protocoles officiels. À front renversé, l'association Lyme Sans frontières, créée en 2012 par l'ancienne pilote de ligne devenue naturopathe Judith Albertat, soutient ceux qu'elle considère comme des lanceurs d'alerte. Moins directement, d'autres voix s'élèvent pour dénoncer la « sous-estimation dramatique de la maladie », comme le Pr Christian Perronne (CHU de Garches, membre du HCSP), critiquer les tests et les traitements et demander la reconnaissance de la forme chronique de la pathologie, comme France Lyme.
Les parties prenantes campent sur leurs positions. Au-delà de quelques médecins qu'elles soutiennent, les associations, qui se fondent sur des témoignages de patients, « concentrent leurs attaques sur le corps médical, et placent le pouvoir politique en position d'arbitre », analyse le HCSP, voyant là une différence majeure par rapport aux militants de la lutte contre le VIH. Les partisans du consensus de 2006 répliquent, eux, en parlant de dérive sectaire. « La conflictualité paraît inhérente à la question de la maladie de Lyme (...) Nous sommes à des années-lumière d'un dialogue pourtant nécessaire », résume le HCSP. Et de suggérer une meilleure prise en compte des récits (notamment en les soumettant à des recherches anthropologiques et sociolinguistiques), parallèlement à la professionnalisation des associations.
Effet d'annonce ?
En février 2015, alors qu'une proposition de loi UMP visant à mieux lutter contre la maladie venait d'être écartée, le gouvernement s'engageait à saisir les acteurs de la recherche avant l'été. La promesse d'un plan à l'automne 2016 pourrait n'être « qu'un effet d'annonce, une façon d'endormir les malades », redoute Me Catherine Faivre. Avec Me Julien Foucray, elle déposera en septembre devant le tribunal de grande instance de Lyon et peut-être de Paris une action regroupée de plus de 250 patients (Lyme action) contre les laboratoires producteurs de tests diagnostiques.
*La Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMTV), Lyme sans frontières (LSF), France Lyme, Lymp'act, et Le relais de lyme ont été reçus avenue Duquesne le 29 juin.
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