« Il y a aujourd’hui 860 000 personnes souffrant d’Alzheimer et tant d’autres en perte d’autonomie. Les aidants jouent un rôle essentiel. Or, on sait aujourd’hui que près d’un aidant sur deux meurt avant la personne aidée. Le Plan national maladies neurodégénératives 2014-2019, adopté l’an dernier, ambitionne de faire mieux pour les personnes malades et les aidants, en réorganisant le système de santé », a expliqué la ministre de la Santé lors de l’inauguration du premier village répit familles de Fondettes (Indre et Loire).
En moins d’un an, 7 centres régionaux consacrés à la recherche fondamentale, clinique et en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies neuro-dégénératives ont été labellisés. Ce plan vise également au développement des Pôles d’activités et de soins adaptés (PASA), des Unités d’hébergement renforcées (UHR), des plateformes de répit. Concernant Alzheimer, les prochaines années seront consacrées spécifiquement à la formation d’équipes spécialisées et à la poursuite de la mise en place des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA).
Des vacances en toute sérénité ou presque
« La capacité d’accueil de ce VRF Touraine situé dans la ville de Fondettes (proche de Tours) est de 70 places, 26 places pour les personnes aidées et 34 pour les personnes aidantes ou accompagnés. En moins de 6 mois d’exploitation, le centre a déjà accueilli près de 125 familles, avec un séjour de 10 jours en moyenne. L’objectif étant d’arriver à accueillir 500 familles/an », explique Jacques Cécillon, président de l’association Village répit famille.
Au programme : atelier détente, gym douce, cours de danse, cours de cuisine, atelier d’arts plastiques et d’écriture, promenades et visites des lieux touristiques aux alentours tout cela dans un cadre de repos, le centre dispose d’un parc, d’un centre de remise en forme avec piscine couverte. « Les couples peuvent faire des activités ensemble ou séparément. Le but est que l’aidant puisse s’accorder le droit d’avoir du temps libre et de vraies vacances, sans culpabiliser », explique Patrick Brunerie, directeur du centre. Selon lui, « les aidants regrettent souvent de ne pas avoir pris plus tôt conscience de l’importance et la réalité de l’accompagnement, car le lâcher prise est la clé de la réussite de ce type de séjour. »
Une vacancière aidante arrivée dans le centre depuis quelques jours avec son mari atteint de la maladie d’Alzheimer, confiait qu’elle n’avait pour le moment pas pu laisser son mari : « C’est une attention de chaque instant, malgré le bon vouloir des équipes, la prise en charge des personnes Alzheimer est très spécifique et nécessite une attention 24H/24, sans relâche. L’offre concernant les centres spécialisés Alzheimer étant très faible, j’ai souvent la sensation d’être seule face à la maladie ». Les patients dépendants physiquement se sentent d’avantage en vacances. « Je vais pouvoir nager à la piscine, ce qui pour moi faisait parti du passé », évoque un tétraparésique à la suite d’un AVC.
Une nouvelle voie
Une évaluation externe avant la fin de l’année viendra faire le point sur la réalité de l’offre de soins et ce qui pourra encore être amélioré.
Devant la réalité du vieillissement de la population, il s’agit de laisser le choix aux personnes en perte d’autonomie d’être chez elle ou dans des centres adaptés et de leur permettre de maintenir une qualité de vie satisfaisante jusqu’au bout. « Cette adaptation sociale est indispensable, même si elle a un coût. Nous devons développer les services à domicile et c’est le but les deux projets de loi que je porte, personnellement avec la loi santé et la loi d’adaptation de la société au vieillissement avec la secrétaire d’état Laurence Rossignol, dont l’examen au parlement arrive à son terme », a expliqué la ministre. L’Allocation personnalisée à l’autonomie (APA) y est reformée et renforcée avec d’avantage d’heures d’aides remboursées, et la diminution du coût de ces heures. En 2016, les 600 000 bénéficiaires de l’APA, devraient voir leur reste à charge diminué sans changement de situation. « Concernant les aidants, cette loi instaure un "droit au répit" et un droit à l’accompagnement (plateforme d’accompagnement, groupe de parole et prise en charge psychologique). En offrant des solutions d’hébergement pour la personne en perte d’autonomie et en prévoyant une aide de 500 euros par an spécifiquement pour les aidants, cette loi leur permettra de se reposer et se retrouver aussi », a poursuivi la ministre. Rappelons que les aidants gèrent 80 % des soins et du soutien destinés aux malades en incapacité. Ce VRF s’inscrit dans la dynamique d’innovation sociale, et Cédric de Oliveira - Maire de Fondettes, lui, se félicite de la création d’une vingtaine d’emplois qui participe à la bonne économie de la ville. « Devant le succès de la formule, les vacanciers sont les premiers inquiets de ne pouvoir renouveler leur séjour », souligne le directeur. Malgré de grandes avancées et de nombreux projets en cours, ce genre d’offre est encore insuffisante par rapport à la demande. « La mise en place de cette nouvelle génération de structures sera facilitée par la loi d’adaptation de la société au vieillissement notamment, en enjambant l’étape de l’appel d’offres et en simplifiant les démarches juridiques », a rassuré Marisol Touraine.
À l’AP-HM, dans l’attente du procès d’un psychiatre accusé de viols
Le texte sur la fin de vie examiné à l'Assemblée à partir de fin janvier
Soumission chimique : l’Ordre des médecins réclame un meilleur remboursement des tests et des analyses de dépistage
Dans les coulisses d'un navire de l'ONG Mercy Ships