Le Pr Michel Clanet, ancien chef du pole Neurosciences de l’université de Toulouse, qui dirige le comité de pilotage du plan maladie neurodégénérative le reconnaît volontiers, « Il y a toujours volant d’inertie dans la mise en place d’un tel plan où participent 120 interlocuteurs différents ».
Si les effets du plan sur les maladies neurodégénératives ne se ressentent pas encore sur le terrain, on en sait désormais un peu plus sur sa mise en œuvre, à travers la première circulaire cadre du plan, diffusée depuis quelques jours auprès des ARS. Selon cette circulaire consultée par « Le Quotidien du Médecin », un financement de 5 millions par an sur 5 ans est prévu pour déployer l’éducation thérapeutique des patients et des aidants. « Nous avons demandé aux ARS de dresser un état des lieux et de proposer des déclinaisons régionales avant juin 2016 », poursuit le Pr Clanet.
Rattraper le retard du précédent plan
S’il apprécie l’existence d’un nouveau plan traitant d’Alzheimer, le président de France Alzheimer Joël Jouaen, ne peut s’empêcher de regretter le manque de moyens (470 millions pour trois pathologies neurodégénératives contre 1,2 milliard pour le plan Alzheimer III), et l’absence de progrès en un an. « Il faut avant tout rattraper le retard pris par le précédent plan, plaide-t-il, et notamment augmenter le nombre de pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) ». Ces structures installées en EPHAD accueillent en interne les malades avec du personnel dédié et formé. Au 31 décembre 2014, seulement 16 112 places en PASA étaient installées en France sur les 25 000 prévues dans le 3e plan Alzheimer.
La lettre cadre du ministère ne prévoit pas de complément de financement pour leur mise en place, estimant que les ARS disposent déjà des crédits « permettant d’installer le solde des places ». Le ministère estime également que le financement existant des ARS permettra de rattraper les objectifs du plan en ce qui concerne les places en unités d’hébergement renforcées (1 250 actuellement sur les 1 660 prévues) ou de plateforme de répit (115 sur les 150).
C’est seulement une fois les objectifs du précédent plan atteints que les ARS pourront bénéficier de financements complémentaires pour la montée en charge de ces dispositifs : un peu plus de 16 000 euros pour chacune des 68 nouvelles UHR et une dotation forfaitaire de 100 000 euros pour chacune des 65 nouvelles plateformes de répit.
Cent nouvelles MAIA sont prévues entre 2015 et 2016. Un nombre insuffisant selon Joël Jouaen : « Le nombre de MAIA a été calculé sur la base d’un cahier des charges qui prévoit 40 malades par gestionnaire de cas mais le terrain nous apprend qu’ils sont déjà à flux tendus à 32 cas et n’assurent une prise en charge confortable qu’avec 28 cas maximum. »
Même constat pour les aides financières aux aidants : « on parle beaucoup de mettre en place une aide de 500 euros par mois, mais ce sera insuffisant, explique Joël Jouaen. Dans notre enquête de 2011, nous avions calculé que le reste à charge des aidants était de 1 000 euros par mois en moyenne. »
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