Fin 2017, l’association de Soutien et d’information à la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström (SILLC) a mis en ligne un questionnaire, « Mon parcours de soins », à destination des patients atteints de ces deux pathologies.
Portant sur le vécu du parcours de soins par les malades, l'enquête comportait 105 questions à renseigner de manière anonyme. Sur les 1 150 questionnaires complétés, 913 ont pu être exploitées. L’âge moyen des participants était de 67 ans et l’échantillon était représentatif des populations LLC et MW en France.
Des explications parfois manquantes
En France, environ 30 000 personnes sont atteintes de leucémie lymphoïde chronique (LLC) et 3 000 de maladie de Waldenström (MW), des pathologies d’évolution lente, survenant généralement après 50 ans et ne nécessitant pas de traitement dans près d'un tiers des cas.
Les patients étaient globalement satisfaits de la façon dont le diagnostic avait été établi (83 % pour LLC et 71 % pour MW) et les 3/4 d’entre eux estimaient que l'annonce avait été faite dans la forme souhaitée. Dans 57 % des cas pour la LLC et 70 % pour la MW, celle-ci a été faite par l’hématologue, et dans 32 % et 15 % des cas, respectivement, par le médecin traitant. Près de 40 % des patients n'avaient pas retenu ou compris les explications fournies lors de l’annonce et les explications sur le parcours de soins ont été jugées insuffisantes.
Lorsqu'un traitement a été mis en place (50 % des LLC et 68 % des MW), 80 % des patients ont estimé satisfaisantes les explications fournies par l'hématologue. Mais 42 % de malades traités pour une LLC et 48 % de ceux traités pour une MW n'ont pas été informés des interactions possibles avec leurs autres traitements. Seuls 15 % des patients ont eu des commentaires de leur médecin traitant sur les modalités du traitement et les effets secondaires. Et 70 % des médecins généralistes ont proposé le vaccin contre la grippe et 39 % celui contre la pneumonie. Les patients jugeaient leur qualité de vie bonne, mais ils étaient 80 % à ressentir de la fatigue.
Des solutions immédiates
« Les résultats de cette enquête nous ont permis d’élaborer une vingtaine de recommandations », a indiqué Michel Goudard, vice-président du Conseil d'administration de l’association SILLC. Certaines, d’application immédiate. Comme porter une attention particulière au choix des termes, parfois trop techniques ou anxiogènes, employés lors de l'annonce ; prendre en charge la fatigue du patient ; vacciner systématiquement les malades contre la grippe et la pneumonie et les inciter à adopter des règles de vie concourant à leur santé physique, intellectuelle et psychologique ; mieux structurer la relation entre médecine hospitalière et médecine de ville pour garantir la continuité des soins, « en considérant le médecin traitant comme le relais local de l'hôpital », et généraliser l’utilisation du dossier médical partagé.
Revoir les orientations stratégiques
Des recommandations sur les orientations stratégiques du système de santé ont également été formulées : soutien à l'autogestion par le patient de sa maladie ; mise en place d'outils de formation et d'aide à la décision pour les professionnels ; valorisation des interventions pluridisciplinaires, y compris l'environnement social (travailleurs sociaux, proches), auprès des patients ; construction d’un « système d'information cohérent permettant la coordination des activités des professionnels et des patients, l'aide à la décision, le partage d'information, le contrôle et l'évaluation du suivi ». Michel Goudard le souligne : « Dans de nombreux endroits, la prise en charge des patients est bien faite, mais il faudrait généraliser cela. »
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