Le manque crucial de données pour quantifier les besoins de la population en matière de greffe rénale et de dialyse avait conduit en 2002 à la mise en place du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN). L'objectif principal était de doter notre pays d'un registre national capable de mesurer de manière précise et exhaustive l’incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale chronique traitée par dialyse ou par greffe rénale ; de décrire les caractéristiques des patients, leurs comorbidités, leurs trajectoires dans les différentes modalités de traitement et leur devenir ; d’étudier les variations temporelles et géographiques des besoins et des pratiques. Depuis 2011, le réseau couvre l'ensemble du territoire national, outre-mer compris. L'exhaustivité du registre en termes de cas enregistrés témoigne à l’évidence de la participation massive, volontaire et exemplaire de l'ensemble de la communauté néphrologique.
Trois principes fondateurs garantissent la qualité du registre et son utilisation.
Exploitation des données pour la recherche et la santé publique
Le premier principe est d’associer la valorisation scientifique des données recueillies (dans les domaines de l’épidémiologie, l’économie de santé et la néphrologie clinique) à son exploitation pour l'aide à la décision clinique, à l'évaluation des pratiques et à la planification de l’offre de soins. Ce principe a été particulièrement fructueux. De nombreux articles ont été publiés dans des revues internationales et nationales à comité de lecture. Le Registre a aussi permis de conduire de nombreux travaux en concertation : avec la Direction générale de l’offre de soins du ministère de la Santé pour la préparation de trois générations de Schémas régionaux d’organisation des soins-Insuffisance rénale chronique (SROS/IRC) et la construction d'une plate-forme d'aide à la planification régionale ; avec la Direction de la sécurité sociale pour la gestion du risque assurantiel lié à l'insuffisance rénale terminale ; avec la HAS pour l’évaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l'insuffisance rénale terminale, et l’élaboration de recommandations pour l'accès à la liste d'attente de greffe rénale.
Participation volontaire de la communauté néphrologique au réseau
Le deuxième principe fondateur est la participation volontaire de l'ensemble de la communauté néphrologique au recueil des données dont la qualité est contrôlée et dont l'accès, gouverné par la charte de l'information, est arbitré par le Conseil scientifique du registre pour les données nationales et le groupe de pilotage régional pour les travaux se limitant à des données régionales. La charte de l'information est un élément clé qui conditionne l'accès aux données médicales individuelles du registre au respect des dispositions réglementaires, au dépôt d'un projet d'analyse pertinent, faisable, méthodologiquement solide, et dont les porteurs disposent de l'expertise requise en néphrologie, épidémiologie, biostatistique et santé publique. Depuis 2008, des données du registre ont été exploitées pour une soixantaine de projets validés par le conseil scientifique dont 30 ont été financés par l’Agence de la biomédecine dans le cadre de l'appel d’offres recherche du REIN.
Expertise dans l’analyse et l’interprétation des données
Le troisième principe fondateur est de regrouper autour des données du registre l'expertise professionnelle requise pour valider les analyses et interpréter les résultats de manière rigoureuse et raisonnable, c’est-à-dire en pleine connaissance des limites de l’image qui peut être donnée de la dialyse et de la greffe. Il s'agit aussi de partager ces résultats avec l'ensemble des acteurs concernés, à savoir : les institutions en charge des politiques sanitaires nationales et régionales, de la veille ou de la recherche épidémiologique, les professionnels et les associations de patients. Ces fonctions sont assurées par le Conseil scientifique à l'échelon national et par les groupes de pilotage au niveau de chaque région, qui sont intégrés aux comités tenant lieu d'interface entre les Agences régionales de santé et les relais régionaux du REIN.
Les tableaux de bords issus de l'infoservice REIN facilitent l'accès aux données agrégées par centre, par territoire de santé, par département ou région. Ils permettent aussi, avec les données cartographiques de l'offre et de la demande de soins fournies à partir du registre, d'asseoir les discussions et décisions sur des données probantes.
Un réseau et un registre au service des patients
Qu’il s’agisse de mieux comprendre les variations régionales d’incidence de l’insuffisance rénale, de cartographier les besoins et l’offre de soins, de comprendre les déterminants de l’accès à la liste nationale d’attente ou de la qualité de vie en greffe ou en dialyse, ou de mettre à disposition des cliniciens des outils permettant d’évaluer le bénéfice et les risques liés au démarrage d’un traitement de suppléance, l’ensemble des travaux issus du registre sont construits au profit des patients et visent toujours à améliorer leur prise en charge.
Le chemin accompli, grâce à la mobilisation dans chaque région des forces vives du réseau (Assistants de recherche clinique, néphrologues, coordinateurs, épidémiologistes), valide de fait les principes fondateurs du réseau - principes qu’il importe de consolider.
Agence de la biomédecine
Pour en savoir plus : www.agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN
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