À la veille de la journée mondiale du don d'organes le 17 octobre, le collectif Greffes +, qui réunit neuf associations représentant surtout les patients*, livre dans un manifeste rendu public ce 14 octobre, une vingtaine de propositions pour développer le prélèvement et les greffes en France. Son objectif : atteindre 7 800 greffes par an d'ici à 2026, un seuil initialement fixé dans le troisième plan greffe qui s'achève.
En 2019, seulement 5 901 greffes ont été réalisées, tandis que le Covid a fait baisser de 25 % l'activité en 2020 (4 417 greffes). En 2019 encore, près de 26 000 personnes étaient en attente de greffe ; plus de 700 sont décédées par manque de greffon.
À l'aube du 4e plan couvrant la période 2022-2026, le collectif Greffes + entend aussi imposer comme ambition la réduction du taux de refus de prélèvement de 32 % aujourd'hui à 25 %, ainsi que la réalisation de 15 greffes rénales issues du don du vivant par million d'habitants (contre 7,6 actuellement) et de 21 greffes issues de donneurs Maastricht III par million d'habitants (versus 6,9). Autant de pistes qui devraient permettre 1 974 greffes supplémentaires, selon les calculs du collectif, qui souligne combien la France est en retard, par rapport à d'autres pays comme les Pays-Bas, l'Espagne ou le Royaume-Uni.
Revoir le rôle de l'Agence de la biomédecine
Premier des cinq axes présentés dans le manifeste, le collectif invite à une refondation de la gouvernance du don d'organes et de la greffe. « Malgré l’excellence du travail réalisé par l’Agence de la biomédecine (ABM) au travers des missions qui lui sont confiées, force est de constater que cette dernière ne possède ni l’autorité ni le pouvoir requis sur les différents acteurs de la chaîne du prélèvement et de la greffe », estime-t-il. Le collectif aspire à ce qu'une nouvelle autorité soit nommée auprès du ministère de la Santé, avec « toutes les prérogatives nécessaires sur la chaîne du prélèvement et de la greffe ». Et demande que le chaînon régional soit renforcé, à travers la mise en place de référent dans les agences régionales de santé (ARS).
Pour améliorer le prélèvement, en dehors de la valorisation et de la formation des professionnels des coordinations hospitalières de prélèvement d’organes et de tissus (CHPOT), le collectif propose la généralisation de bonnes pratiques. Par exemple, la nomination d'un médecin du service de réanimation au poste de « référent don d’organes » dans les hôpitaux, notamment pour recenser les donneurs potentiels, l'obligation d'avoir une activité de prélèvement d’organes dans les hôpitaux disposant d’un service de réanimation et d’un plateau technique adéquat, ou encore le développement des réseaux entre établissements. Par ailleurs, baisser les taux de refus de prélèvement particulièrement élevés en Île-de-France (40 à 50 %) pourrait passer par davantage de temps de psychologue clinicien auprès des familles, par la sollicitation de référents religieux pour répondre aux réticences de cet ordre, ou encore par la diffusion de documents d'information en langue étrangère.
Par ailleurs, le collectif souhaite élargir les habilitations Maastricht III et autoriser les prélèvements de cœur chez ces patients dont le décès survient après un arrêt des thérapeutiques dans le cadre des lois Leonetti et Leonetti-Claeys - proposition portée aussi par l'Académie de médecine.
Homogénéiser les protocoles en matière de transplantation
En matière de transplantation, les propositions du collectif visent à homogénéiser les procédures sur le territoire, notamment en termes d'inscription des patients sur les listes d'attente, de suivi post-greffe ou encore de formation des transplanteurs ou de financement de ces activités. Les associations de Greffes + espèrent aussi voir se développer la transplantation à partir de don de vivant. Au-delà de l'information - assurée par l'ABM qui va lancer une nouvelle campagne dès le 18 octobre -, elles demandent la simplification et l'accélération des démarches administratives grâce à la création de nouvelles commissions et la mise en place d'un dispositif d’accompagnement psychologique et social pour aider les futurs transplantés dans la recherche d’un donneur vivant.
Enfin, le collectif Greffes + suggère, afin de développer une culture du don en France, que le médecin généraliste informe les 16-25 ans sur le consentement, mission qui leur est confiée depuis la loi de bioéthique de 2004, mais qui est rarement mise en pratique.
* L’Association française des familles pour le don d’organes (AFFDO), l’Association Grégory Lemarchal, l’Association Maryse ! Pour la Vie (M!PLV), l’Association Vaincre la mucoviscidose, la Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (France Adot), la Fédération France Greffes cœur et/ou poumons (FGCP), la Fédération nationale des malades et transplantés hépatiques (Transhépate), Fondation Greffe de Vie et l'association France Rein.
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