Dans le cadre du grand débat sur la fin de vie, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) recommande d'impliquer davantage les soignants libéraux et les généralistes dans les prises en charge, afin de pallier les insuffisances actuelles. Seulement un tiers des besoins sont couverts. « Les attentes de nos concitoyens évoluent. Ils sont de plus en plus nombreux à souhaiter mourir à domicile, entourés de leurs proches. Nous devons donc changer de logique et construire notre système autour du parcours des patients et non à partir de l’offre soignante », écrit la Dr Claire Fourcade, présidente de la Sfap, dans l'avant-propos d'un livret de six propositions publié ce 13 février.
Des médecins référents, rémunération à la clef
Former les médecins généralistes aux soins palliatifs devrait favoriser le maintien à domicile et les prises en charge plus précoces, considère la Sfap. Concrètement, les généralistes pourraient se former à la médecine palliative via des capsules (formats courts, tutoriels, vidéos) de type formation médicale continue (FMC) et/ou par une journée de séminaire, avec une reconnaissance via une validation des acquis de l’expérience (VAE).
Des médecins libéraux, titulaires de cette VAE, pourraient ensuite intégrer une équipe intervenant à domicile ou en Ehpad, au moins un jour par semaine, en échange d'une rémunération forfaitaire pour les temps d'intervention et de coordination.
Toujours dans l'optique de remédier à l'insuffisance des moyens humains dans les soins palliatifs, la Sfap préconise de créer des infirmiers en pratique avancée* (IPA), c'est-à-dire d'ouvrir un master IPA, mention soins palliatifs, en commençant par au moins quatre régions en septembre 2023. « Les soins palliatifs sont une discipline particulièrement adaptée pour les IPA : leur présence rassurante et compétente constitue souvent le soin principal », défend la Sfap. En outre, les IPA devraient permettre de soulager le médecin.
La Sfap recommande aussi de mieux impliquer les libéraux dans les prises en charge, que ce soit à domicile ou en Ehpad. Pour ce faire, il convient de consacrer du temps et du financement aux soignants libéraux, en généralisant la visite longue spécifique palliative. Les soins palliatifs devraient aussi apparaître obligatoirement dans les attendus des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et dans les conventions des Ehpad, ceux-ci devant en outre avoir un référent dédié (pour animer la réflexion autour du repérage précoce des patients, de l'anticipation des situations d’aggravation, de la mutualisation de l’astreinte de nuit de l’infirmière, etc.).
Déployer les soins palliatifs partout
La Sfap émet aussi plusieurs propositions de nature organisationnelle, pour faire de l'accès universel aux soins palliatifs inscrits dans la loi en 1999, une réalité. Elle suggère d'instaurer des dispositifs territoriaux de soins palliatifs, qui comprendraient toute la palette des offres identifiées, y compris les moins développées (appartements médicalisés, lignes téléphoniques, maisons de répit, etc.). Ces dispositifs seraient construits par les acteurs du territoire, afin de répondre aux besoins spécifiques des populations, reconnus par les agences régionales de santé, et financés. Ce nouveau dispositif devrait être intégré à la circulaire de 2008 qui organise les soins palliatifs, en cours de révision.
Pour diffuser la culture palliative, la Sfap propose d'intégrer une thématique « Soins palliatifs » dans chaque contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM, outil par lequel un gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux s’engage auprès de l’ARS pour bénéficier d’allocations budgétaires). Valoriser les soins palliatifs dans les CPOM obligerait ainsi les établissements à en faire une priorité, et à sanctuariser des financements dédiés.
Vers une stratégie décennale
Enfin, la Sfap propose de créer des maisons ou appartements coordonnés pour les patients qui n'ont pas besoin d'une hospitalisation, mais plutôt de soins palliatifs sur une longue durée, sans que leur domicile ou leur entourage ne le permettent, et qui seraient trop jeunes pour aller en Ehpad.
Autant de propositions qui devraient alimenter la réflexion autour d'une stratégie décennale consacrée aux soins palliatifs. Celle-ci devrait être dévoilée en juin, après la remise du rapport de la Cour des comptes sur la situation actuelle aux députés. La stratégie devrait se concentrer plus particulièrement sur la prise en charge à domicile et la formation. Mais pour l'heure, le gouvernement n'a pas précisé son articulation avec le 5e plan de développement des soins palliatifs, 2021-2024.
* Seulement cinq domaines d’intervention ont été ouverts par décret pour cette formation : les pathologies chroniques, l’oncologie, la maladie rénale chronique, la psychiatrie et les urgences.
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