Épilepsie-France vient de publier son « Manifeste des patients et des aidants pour la reconnaissance de l’épilepsie ». Il s'agit de la première étape d’un plan d'actions conséquent que l'association engage pour que l’épilepsie soit incluse dans les politiques publiques.
Et pendant un an, Épilepsie-France va mener une campagne de sensibilisation destinée au grand public et aux médias. Elle sera déclinée autour de six thèmes identifiés comme faisant partie des préoccupations majeures des patients. « Nous allons nous réunir dans plusieurs régions de France, avec des experts, pour échanger autour de la scolarité, de la mobilité, de l'emploi, des loisirs, du parcours de soins et des liens sociaux des personnes épileptiques, développe Christophe Lucas, président de l'association. Ces réunions ont vocation à trouver des solutions. » Et à l'issue de cette vaste campagne, un livre blanc avec des propositions concrètes sera adressé aux pouvoirs publics lors du deuxième Sommet national de l’épilepsie le 14 octobre 2022.
Une pétition pour un plan national
Deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine, l'épilepsie touche plus de 650 000 personnes en France. Souvent stigmatisés et isolés, les patients et leur entourage souhaitent que l'épilepsie soit mieux prise en compte dans les politiques publiques. En 2017, Épilepsie-France a lancé une pétition en ligne nommée « Mobilisation nationale pour un Plan national épilepsie ». À ce jour, elle est soutenue par plus de 20 000 personnes : patients, proches, professionnels de santé et du secteur médico-social, chercheurs, associatifs et sympathisants.
« Depuis le premier Sommet national de l’épilepsie en 2017, rien n'a vraiment progressé en faveur des patients et des aidants, déplore Christophe Lucas. Il faut attendre plusieurs mois pour avoir une consultation auprès d'un neurologue. Certains territoires sont dépourvus de spécialistes en épilepsie, ce qui entrave l'accès à un bon diagnostic et un suivi correct. Les centres de compétence et de référence sont inégalement répartis. »
Des professionnels de santé insuffisamment formés à l'épilepsie
Par ailleurs, l'association souligne que de nombreux hôpitaux, parfois universitaires, ne disposent pas de professionnels de santé formés ou spécialisés en épilepsie. « On se heurte également au manque de connaissance et de formation sur l’épilepsie dans de nombreux établissements et services médico-sociaux, poursuit le président de l'association. Enfin, l'accueil des personnes épileptiques est loin d'être optimal dans les établissements scolaires, comme dans les entreprises. »
« Les symptômes de l’épilepsie sont insuffisamment reconnus par les professionnels de santé, constate également le Pr Fabrice Bartolomei du service d'épileptologie et de rythmologie cérébrale à l'hôpital de la Timone (Marseille). Des améliorations doivent porter sur la formation initiale des médecins. »
Maladie sournoise, l'épilepsie reste ainsi méconnue de la population et de certains soignants. Imprévisible, la crise est souvent le seul symptôme cité par le grand public, alors même qu'elle ne constitue que la partie visible de la pathologie. Ruptures de contact, hallucinations, mouvements saccadés et répétitifs, accès de fatigue, pertes de mémoire, difficultés de concentration… Les signes caractéristiques de l'épilepsie sont nombreux. Compte tenu de ces symptômes, 40 à 60 % des patients se disent stigmatisés dans leur vie quotidienne, scolaire, professionnelle… Et le diagnostic reste souvent tardif.
« Alors que nous avons travaillé, il y a quelques années, avec la Ligue contre l'épilepsie et la Caisse nationale d'e l'Assurance-maladie (Cnam) à l'amélioration du parcours de soins des patients, aucune mesure n'a été prise de façon concrète en ce sens », regrette le Pr Bartolomei.
D'après la conférence de presse d'Épilepsie-France du 29 octobre
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