« Mme. V., 55 ans, souffre d’un diabète de type 2 depuis de nombreuses années. Elle sait gérer avec efficacité les variations de sa glycémie mais elle a du mal à perdre du poids malgré les recommandations de son médecin traitant.... ».
L'annonce d'une mauvaise nouvelle
« Annoncer le diagnostic de diabète est une mauvaise nouvelle pour le patient. C'est pourquoi il faut prendre du temps pour l'annoncer, comprendre les représentations que s'en fait le patient et l'aider à verbaliser ces représentations » conseille le Dr Bertrand Stanikiewicz, médecin généraliste et chargé de cours à la Faculté de médecine de Lille. En effet, le patient peut vivre douloureusement l'annonce de ce diagnostic auquel sont associés un suivi et un traitement à vie qui le renvoient à un statut de malade. Un statut qui lui inflige une blessure narcissique (quelque chose en moi est malade) qui va changer l'image qu'il a de lui-même.
L’annonce peut donc provoquer un choc au patient, aussi est-il utile dans ces circonstances d'annoncer progressivement la maladie, l’expliquer, proposer un suivi médical régulier et donner les éléments de ce suivi. L’intérêt de cette approche est de nouer d’emblée une relation de confiance entre le médecin et son patient, de prévenir des réactions défensives comme le déni de la maladie et son risque corollaire qui est celui de refuser de se soigner.
Elle permet aussi au patient, étape par étape, d’accepter l’idée d’une maladie chronique qui est plus ou moins rapidement évolutive et dont le traitement pourra ralentir l’évolution. Cette acceptation de la maladie est un préalable à l’adhésion thérapeutique du patient pour une maladie aux multiples contraintes (régime, médicaments, surveillance biologique, bilans itératifs…).
Un partenariat coresponsable
Le suivi des patients souffrant de diabète est sans doute le modèle le plus abouti en médecine d'un partenariat coresponsable entre médecins et patients. « Le suivi biomédical du diabète est aujourd'hui bien codifié, ce qui est une aide importante à la prise en charge » reconnaît le Dr Stanikiewicz. Les associations de malades ont beaucoup participé à cette responsabilisation des patients par rapport à leur maladie.
L'univers de la diabétologie a encouragé aussi cette « culture » de la responsabilité avec une promotion de l'éducation thérapeutique de ces patients. Mais cette éducation du patient diabétique par le médecin ou l'équipe soignante n'est pas toujours suffisante pour un équilibre optimal de la maladie diabétique car chaque patient a sa part d'irrationnel et « savoir » n'est pas toujours suffisant pour que les comportements hygiéno-diététiques changent et mieux équilibrer le diabète.
Perdre du poids sans culpabilité
Par exemple, la persistance d’une surcharge pondérale chez un diabétique malgré les conseils de son médecin traitant peut témoigner d’un régime et d'une hygiène de vie mal suivis. Dans ces circonstances, les échanges autour de la perte de poids peuvent explorer les raisons à cette difficulté à perdre du poids, mais aussi tourner autour de la proposition d'objectifs réalistes et concrets concernant le régime, l'exercice physique et la perte de poids.
Dans tous les cas, il ne faut pas dramatiser les écarts et éviter toute culpabilisation. Le médecin peut proposer par exemple de réduire les apports caloriques, d'adapter le régime à une bonne régulation glycémique et faire un peu plus de marche pour perdre un à deux kilos au bout d'une semaine. A noter que l’amaigrissement lors des surcharges pondérales importantes touche à l’image du corps et concerne l’identité physique du malade. Son approche nécessite de prendre en compte plusieurs dimensions en posant les questions du sens de ce surpoids, de la manière dont le patient le vit, de son caractère familial ou non… Bref, dans cette approche comme dans d’autres, il faut avancer avec tact et prudence.
Bien différencier le malade de la maladie
Un autre écueil possible dans le suivi de la maladie diabétique est de focaliser les échanges entre médecin et patient sur les chiffres. Il existe alors un risque que le patient se sente réduit à une succession de données chiffrées comme ses taux d’hémoglobine glyquée ou sa glycémie… Or le patient ne se résume pas à sa maladie. Il est donc important, à travers les mots utilisés par le médecin, de bien différencier le malade de sa maladie, voire des chiffres qui en témoignent.
Ainsi il est préférable de dire : « vous avez un diabète » plutôt que « vous êtes diabétique» car les mots utilisés par le médecin marquent l’imaginaire du patient d’une manière préconsciente et témoignent du regard que porte le médecin sur son patient. Dans « Vous êtes diabétique », le patient est stigmatisé, désigné comme un diabétique car à travers l’emploi de l’auxiliaire « être », le patient est défini par sa maladie qui devient une marque d’identité. Il est réduit à sa maladie, voire aux chiffres qui se succèdent de consultations en consultations. Dans « vous avez un diabète », le sujet reste aussi tout ce qu’il était avant d’être malade.
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