Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir pour prendre en compte l'expérience patient dans le parcours de soins, révèle un baromètre* BVA pour l'institut français de l'expérience patient. Créée en 2002 à la faveur de la loi Kouchner sur les droits des malades, cette notion – qui caractérise l’ensemble des interactions d’une organisation de santé avec un patient et ses proches susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé – reste floue pour le monde médical.
Près de 45 % des sondés (personnes travaillant dans des établissements de santé, médico-sociaux ou dans le milieu de la santé en général) n'ont jamais entendu parler de ce concept. « Aujourd'hui, je ne pense pas qu'un médecin sur dix sait qu'il existe une commission des usagers dans les établissements et encore moins ce qu'ils y font », se désole Alain-Michel Ceretti, président de France Assos Santé.
Cette méconnaissance concerne aussi les Français eux-mêmes. « On reçoit entre 400 et 500 courriers par an alors qu'il existe précisément les CDU [commissions des usagers] », précise Alexandra Fourcade, cheffe du bureau usagers à la direction générale de l'offre de soins (DGOS, ministère). »
De fait, l’expérience d’une hospitalisation est souvent stressante, parfois traumatisante. L'expérience patient ne se limite pas à la relation entre le patient et l’équipe médicale mais concerne aussi les interactions en amont d’une consultation ou d’une hospitalisation tout comme l’organisation du retour au domicile.
Activité peu structurée
Sur ce sujet, 21 % des sondés estiment que rien n'a été fait au niveau de leur propre établissement en matière d'expérience patient et 41 % que cela commence « à peine ». Seuls 22 % du panel a un service (ou poste) dédié à l'amélioration de l'expérience patient
Bonne nouvelle, la quasi-totalité des sondés (96 %) sont prêts s'investir davantage et à contribuer aux projets d'amélioration de l'expérience patient (d'abord pour améliorer la santé des usagers, ensuite pour mieux coopérer avec les autres acteurs du territoire, voire pour en tirer un avantage concurrentiel ou améliorer sa réputation).
Les freins identifiés sont principalement liés à la situation des personnels soignants – burn-out et stress (43 %), aux ressources financières insuffisantes (40 %) puis au fait que les établissements ont d'autres priorités et au manque de formation des équipes. « Ce baromètre montre qu'il y a une méconnaissance du sujet, il faut faire de la pédagogie », souligne Anne-Marie Armanteras de Saxcé, membre du collège de la Haute Autorité de la santé (HAS), ex-directrice de la DGOS.
La réforme des études médicales prévoit dès 2019 des modules sur l'expérience patient pour les étudiants entrant dans le second cycle. « Une partie des évaluations de stage se feront par les patients aussi, complète Alexandra Fourcade. Ils jugeront si les étudiants ont eu la capacité à les informer. »
* Enquête réalisée en ligne entre le 4 octobre et le 15 novembre 2018 auprès de 886 personnes travaillant dans des établissements de santé, médico-sociaux ou dans le milieu de la santé en général. Au sein du panel, 41 % sont des gestionnaires ou membre de l'administration, 37 % paramédicaux et 19 % médecins.
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