[Bilan 2023] Fin de vie : la présentation de la loi reportée à 2024

C'était une grande promesse sociétale de sa campagne présidentielle. Mais le projet de loi sur la fin de vie, incluant la question d'une aide active à mourir, est repoussé à février 2024, après la valse-hésitation d'Emmanuel Macron face aux divisions de la société.

Pourtant, le sujet avait été lancé en grande pompe en début d'année, avec les travaux de la Convention citoyenne, orchestrés à la demande du gouvernement par le Conseil économique, social et environnemental (Cese). En avril, quelque 180 Français tirés au sort ont remis au président de la République leur rapport, fruit de plus de trois mois de réflexion. La Convention s'y prononçait majoritairement en faveur de l’ouverture d’une « aide active à mourir » sous conditions, avec notamment une clause de conscience pour les soignants.

En parallèle, l'Ordre national des médecins, s'il s'oppose à toute participation active d'un médecin à une démarche euthanasique, ne ferme plus la porte au suicide assisté - avec protection juridique et clause de conscience. Autant de positions qui résonnent avec l'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique rendu à l'automne 2022 et qui actent une ouverture du corps médical sur la question. Se distingue toutefois la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui, à la tête d'un collectif de soignants, répète que « donner la mort n'est pas un soin ».

Bientôt une stratégie décennale soins palliatifs

Le projet de loi devait initialement être présenté avant la fin de l'été. Puis ce ne fut qu'une succession de reports, malgré une première version du texte exposant plusieurs options, déposée par la ministre déléguée Agnès Firmin Le Bodo sur le bureau du président Macron à la rentrée scolaire. « Le projet de loi sur le modèle français de la fin de vie sera présenté courant février », a indiqué cette dernière le 8 décembre.

Trois volets sont prévus : soins palliatifs, droits des patients et, donc, ce nouveau droit aux contours flous, qui devrait être réservé aux personnes majeures, atteintes d'une maladie incurable et au pronostic vital engagé à « moyen terme » (six à douze mois sur le modèle de l'Oregon, aux États-Unis). En seraient exclus les patients mineurs et les patients psychiatriques.

Mais le médecin sera-t-il « seulement » prescripteur d'un produit létal ou pourra-t-il faire le geste euthanasique ? Et dans ce cas, l'euthanasie sera-t-elle légalisée, ou seulement dépénalisée ? Le Président pourrait décider de ne pas introduire cette « exception d'euthanasie » dans le texte avant de le transmettre au Conseil d'État, laissant la responsabilité au Parlement de l'ajouter.

Ce projet devrait en outre s'articuler avec la stratégie décennale soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie 2024-2034, préparée par une instance présidée par le Pr Franck Chauvin et attendue en janvier prochain. Agnès Firmin Le Bodo promet « une petite révolution » avec l'élargissement du champ des soins palliatifs dès l'annonce d'une maladie grave et la création de maisons d'accompagnement, « chaînon manquant entre l’hôpital et le domicile ».

Concrètement, l'année 2023 n'a vu aboutir que l'actualisation de l'encadrement des soins palliatifs, à travers la publication, en juillet, d'une instruction au Journal officiel. Elle permet ainsi aux agences régionales de santé (ARS) de structurer une filière régionale et des filières territoriales d'ici à fin 2024. Et précise les missions et cahiers des charges des différentes structures que sont les unités de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs, l’hospitalisation à domicile, les hôpitaux de jour de soins palliatifs, les équipes mobiles de soins palliatifs, et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques.