Porter la voix des patients et des usagers par le biais des associations

Des épidémies nouvelles comme le VIH-sida ou des scandales sanitaires tel que celui du sang contaminé à partir des années 1980 ont progressivement modifié et rééquilibré les relations entre les soignants et les soignés. Dans ce contexte, des associations de patients et d’usagers ont commencé, parfois en s’imposant, à prendre part aux débats autour de la qualité des soins, la sécurité… afin de participer à l’amélioration du système de santé. Le développement d’instances représentatives comprenant des représentants de patients et d’usagers a progressivement fait de ces derniers des acteurs incontournables du système de santé. Ils ont ainsi pu intégrer les conseils d’administration des établissements publics de santé en 1996 avant d’élargir leur présence à d’autres instances de santé en 2002 avec la loi Kouchner sur les droits des malades. Ces représentants des usagers (RU) sont aujourd’hui « un des piliers de la démocratie en santé », déclare Léa Redon, chargée de mission auprès de la délégation Île-de-France de France Assos Santé.

Des actions à différents niveaux

Face aux difficultés rencontrées par les malades, leurs proches ou tout usager du système de santé, les RU assurent leur représentation et le respect de leurs droits auprès des instances hospitalières ou de santé publique. Dans les établissements de santé publics ou privés, ils siègent au sein des commissions des usagers pour faire entendre la voix des patients et défendre leurs intérêts et leurs droits. Ils veillent notamment aux conditions d’accueil des patients, à la qualité et la sécurité des soins et à l’organisation des parcours de soins. Cela en fait avant tout des observateurs du système de santé mais aussi des porte-paroles des usagers en veillant à leurs attentes et en portant leurs demandes auprès des organes dirigeants de l’instance au sein de laquelle ils siègent. « Par exemple, (ce porte-parole) peut aller à la rencontre des patients, les informer sur leurs droits, les accompagner pour une plainte ou réclamation, il peut aussi vérifier que les affichages obligatoires sont bien disponibles dans l’hôpital… », précise Léa Redon. Il est l’intermédiaire entre les patients et la direction de l’établissement en favorisant l’échange, la médiation et l’apaisement entre les différents acteurs, tout en alertant ou s’alarmant en se montrant plus offensif si la situation le nécessite.

À travers ce rôle de représentation, d’écoute et de médiation, les représentants des usagers alimentent les réflexions autour de l’amélioration des systèmes de prise en charge. Ils font remonter les points de blocages aux associations de patients et d’usagers dont ils sont issus et alimentent les réflexions sur les améliorations à apporter aux politiques de santé. Ces remontées de terrain font en effet émerger « des positions communes ou des axes d’amélioration que nous portons ensuite auprès d’instances régionales ou nationales comme l’ARS et le ministère de la Santé », détaille Léa Redon.

Malgré ce rôle central d’interlocuteur des patients, de leurs proches, des médecins et des instances, les représentants des usagers peinent parfois à se faire connaître. Il existe un enjeu d’identification de la part des usagers qui « ne connaissent pas forcément cette figure représentative », explique Léa Redon. Du côté des professionnels de santé ou administratifs des établissements « leurs prérogatives, leurs actions et leur rôle ne sont pas assez connus ».

Des profils variés

D’après une enquête menée par France Assos Santé en 2023, 68 % des représentants des usagers sont retraités. On rencontre parmi eux des personnes ayant travaillé ou travaillant dans le social, le médico-social, le juridique ou encore d’anciens professionnels de santé. Pour devenir représentants des usagers, il convient d’être membre d’une association agréée du système de santé. Cette association propose ensuite la candidature de la personne à l’agence régionale de santé (ARS), qui, ensuite, la désignera.

Une formation obligatoire

Tous les représentants des usagers doivent suivre une formation généraliste obligatoire portant sur leur mission, le droit des usagers et l’organisation du système de santé. En fonction des spécificités de leur mandat ou de l’instance dans laquelle ils siègent, ils peuvent également suivre des formations complémentaires sur la qualité de l’alimentation en établissement de santé ou la prise en compte de la douleur par exemple.

Exemple de leur participation

Grâce à leur fonction d’intermédiaire entre les patients, leurs proches, les médecins et les administrations d’hôpitaux, les représentants des usagers participent à l’amélioration de l’accueil des malades et du parcours de soins. Leurs liens associatifs permettent ensuite le relais avec les instances nationales. Le récent plan patient « 30 leviers pour agir ensemble » publié en avril par l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) résulte notamment d’échanges avec les représentants des usagers. Ce document liste dix engagements pour améliorer l’accueil et l’accompagnement des patients comme « faciliter le premier contact avec l’hôpital et la prise de rendez-vous » ou encore « faciliter le parcours administratif des patients ».