Don de gamètes et d’embryons : le droit d’accès aux origines entre en vigueur ce 1er septembre

Un an après la promulgation le 2 août 2021 de la nouvelle loi de bioéthique certaines mesures prévues dans le texte continuent d’entrer en vigueur. C’est le cas ce 1^er septembre du droit d’accès aux origines.

En effet la loi de bioéthique de 2021 ouvre la possibilité aux personnes majeures nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur, don de gamètes ou d’embryons, le droit d’accéder aux données de ces tiers. Le décret d’application de cette loi, est paru au Journal Officiel le 27 août dernier et est mis en place à partir du 1^er septembre.

À leur majorité, ces personnes peuvent donc demander l’identité du donneur ainsi que d’autres données non identifiantes (situation familiale et professionnelle, caractéristiques physiques, état général et motivations du don…). Un arrêté daté du 29 août et publié au Journal officiel le 31 détaille le contenu du formulaire de consentement et d’identité à remplir par le donneur préalablement au don. 

Consentement obligatoire et non révocable

À partir du 1^er septembre, pour les donneurs, le consentement à la communication de leur identité et de données non identifiantes devient donc obligatoire et préalable à tout don. « En cas de refus, ces personnes ne pourront procéder au don. Le consentement sera recueilli par le médecin du centre de dons et conservé par ce centre. Dès l’utilisation du don, il ne sera plus révocable », précise le ministère de la Santé dans un communiqué. Les donneurs ont trois mois après recueil du consentement pour communiquer ces données, précise le décret d’application.

Pour organiser cet accès aux origines, une commission, placée auprès du ministre de la Santé, a été créée. C’est la commission d'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (Capadd). Elle est composée de 16 membres titulaires qui sont nommés par arrêté conjoint du garde des Sceaux, ministre de la Justice, du ministre chargé de la Santé et du ministre chargé de l'Action sociale, pour une durée de cinq ans renouvelable une fois. Elle comprend notamment des représentants d’associations et des experts des différentes disciplines concernées.

Pour accéder à leurs origines, les personnes nées d’une AMP avec tiers donneurs doivent donc saisir la Capadd via un formulaire. La commission se tourne ensuite vers l’Agence de la biomédecine qui s’occupe de la gestion du registre national des donneurs de gamètes et d’embryons. L’agence a deux mois pour transmettre à la commission les données non identifiantes et les données relatives à l'identité du tiers donneur, « dans des conditions garantissant strictement leur confidentialité », stipule le décret.

Recherche de consentement pour les anciens donneurs

Les donneurs qui ont effectué un don avant le 1^er septembre 2022 peuvent s’ils le souhaitent contacter la Capadd pour consentir à la transmission de leurs informations aux personnes nées de leur don. « À défaut, la Capadd s’emploiera, lorsqu’elle sera saisie par une personne née de don, à retrouver et contacter les donneurs afin de les interroger sur leur souhait de donner leur consentement ou non », précise le ministère.

Depuis la promulgation de la nouvelle loi de bioéthique et notamment l’ouverture de la PMA aux couples de femmes et femmes seules, comme en fait état régulièrement l’Agence de biomédecine, le nombre de demandes a fortement augmenté. Parallèlement, le nombre de dons d’ovocytes et de spermatozoïdes a été record en 2021 et a poursuivi sa tendance à la hausse début 2022, d’après le dernier bilan de l’agence. Une augmentation des dons qui permettent de répondre en partie à l’afflux de demandes. Reste à savoir si le changement de règles sur l’anonymat du don qui rentre en vigueur ce jeudi amènera un coup d’arrêt.