Décision Santé : Quel est le but de votre association ?
Hugues Derache : SOS Préma est une association loi 1901 créée en octobre 2004, reconnue d’intérêt général et agréée association d’usagers par le ministère de la santé. Elle œuvre pour une meilleure prise en charge de la prématurité et des nouveau-nés hospitalisés à la naissance. Elle travaille avec tous les acteurs de la prématurité pour améliorer l’accompagnement et le soutien des familles, le dialogue avec les équipes médicales et la sensibilisation des pouvoirs publics.
D.S. : Quelles sont vos actions en cours ?
H.D. : Son premier cheval de bataille a aussi été son premier grand succès. Nous avons milité pour l’allongement du congé maternité des mamans de prématurés. Il a été voté en mars 2006 dans la loi sur l’égalité salariale. Sur le terrain, 350 bénévoles sont répartis dans 70 antennes en France. Nos correspondants locaux vont à la rencontre des parents lors de visites bénévoles au sein des services de néonatalogie et collectent des fonds pour améliorer le quotidien des parents à l’hôpital.
D.S. : Quelle est la réalité de la prématurité en France ?
H.D. : Aujourd’hui en France, la prématurité concerne 8 % des naissances en France, ce qui représente environ 60 000 naissances par an. 550 000 familles qui ont été aidées gratuitement par SOS Préma. Mais il y a d’importantes inégalités dans la prise en charge de la prématurité dans les hôpitaux et dans les diverses structures de suivis des enfants prématurés. L’excellence peut côtoyer les insuffisances. Nous organisons chaque année la formation de 500 soignants sur le thème du « vécu des parents d’enfants prématurés ». Elle aura lieu cette année les 10 et 11 mai à Paris. Nous publions un livret sur les spécificités du suivi médical distribué aux médecins et dans les PMI. Nous participons aussi à des groupes de réflexion éthique sur les pratiques et à des projets de recherche. Les familles sont touchées par une naissance où la vie côtoie la mort. Il faut les accompagner pendant l’hospitalisation mais aussi lors du suivi de ces enfants vulnérables. Les écouter et les soutenir afin que soient améliorées leurs conditions d’accueil dans les hôpitaux. Nous devons les aider à occuper le plus tôt possible, après la naissance, leur place de parents et à porter leurs voix auprès des pouvoirs publics pour faire entendre leurs droits. Par exemple, l’allongement du congé maternité, pourtant voté il y a 10 ans, n’est pas encore appliqué partout en France. La prématurité est un véritable enjeu de santé publique. Nous travaillons sur un projet de loi qui a donné lieu à un groupe d’étude (prématurité et nouveau-nés vulnérables) et qui sera déposé, nous l’espérons au plus vite, à l’assemblée nationale.
D.S. : Vous avez un projet original d’ascension du Mont Blanc. Quel est votre message ?
H.D. : Une Cordée d'Avance est un défi solidaire. Gravir le Mont Blanc fait écho au défi de la vie relevé par les bébés nés prématurément. Nous sommes cinq parents d’enfants nés prématurés et nous souhaitons planter le drapeau de SOS Préma au sommet du Mont Blanc et aider l’association à financer ses actions pour améliorer le confort des parents en services de néonatalogie. Il faut par exemple leur permettre de rester jour et nuit à côté de leur bébé. Trois des papas de la Cordée sont des bénévoles de l’association. Nous sommes accompagnés par un guide de haute montagne et sa femme, tous les deux parents d’un enfant prématuré et par l’un de leurs amis, guide professionnel également. Cette aventure va se dérouler sur une semaine, du 18 au22 juillet.
D.S. : Que voulez-vous démontrer en vous engageant dans cette escalade du Mont Blanc ?
H.D. : L’ascension du plus haut sommet d’Europe est avant tout un symbole. Parce que nos petits héros nés avec une longueur d’avance se sont dépassés pour respirer, s’alimenter, grossir… Nous allons, nous aussi, tenter de repousser nos limites en réalisant l’ascension du toit de l’Europe. Nous porterons le plus haut possible la voix des plus fragiles auprès du plus grand nombre. Aujourd’hui, nous sommes à la recherche de dons et de partenaires afin de réaliser cette ascension et collecter le plus de fonds possibles pour SOS Préma.
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