« Dans le plan Cancer 2, la place réservée aux enfants et adolescents reste minime », regrette Catherine Vergely, présidente de l’UNAPECLE. Pour pallier ce manque, 11 réunions entre octobre 2009 et mars 2010, rassemblant les parents et enfants atteints de cancer ont été organisées en France, grâce aux services d’oncopédiatrie, aux associations locales et de nombreux partenaires**, afin de recueillir témoignages et demandes émanant de ces personnes. « Cinq grands thèmes ont été dégagés de ces réunions, explique Claire Compagnon, consultante dans le cadre des états généraux : l’information, l’annonce et le double avis ; l’accompagnement pendant et après la maladie ; l’organisation des soins et la vie à l’hôpital ; la place des adolescents et jeunes adultes à l’hôpital ; et le maintien du lien social ainsi que l’aide dans la vie quotidienne. »
°L’annonce, un moment difficile
De nombreux parents et ados se sont plaints d’annonces encore trop frontales. « On m’a appelé à 22 heures pour m’apprendre la mauvaise nouvelle », a déclaré l’un d’entre eux, ou non contrôlées (au cours d’une séance d’imagerie médicale par exemple) de la part du personnel médical. « Il n’y a pas une annonce, mais "des" annonces, affirme Claire Compagnon : la maladie, le traitement, le protocole thérapeutique, la fin de vie sont autant de moments clés dans la vie d’un malade atteint de cancer. » Le manque d’espace intime ainsi que le langage inadapté ont également été relevés au cours de ces réunions. Comment faire lorsque l’on devient annonceur à son tour, comme c’est le cas d’un parent, auprès de ses enfants, ou auprès du conjoint absent ? Beaucoup de personnes se sentent démunies dans ces moments difficiles. Elles souhaiteraient dans certains cas pouvoir consulter le dossier médical de leur enfant et obtenir plus facilement un deuxième avis médical. « Il s’agit d’une véritable revendication de la part des parents », souligne Clair Compagnon, qui voit là une évolution sociologique de la relation soignants/parents.
°L’accompagnement pendant et après la maladie
L’écoute est le principal besoin évoqué au sein des groupes de paroles. Un besoin présent aussi bien pendant qu’après la maladie. « Malheureusement, cela demande du temps. Le temps humain est aussi important que le temps technique. Nous devrions lui accorder plus d’importance dans l’avenir. Mais aujourd’hui, cela semble encore compliqué… », regrette Ivan Krakowski, oncologue au centre Alexis Vautrin. L’absence de psychologue aux moments de l’annonce, de la récidive ou de la fin de vie dérange : le besoin d’un accompagnement se fait plus présent dans ces moments. « La mort d’un enfant reste taboue. Dans le plan Cancer 2, c’est un sujet qui n’est absolument pas abordé, alors que nombre de personnes se sentent désarmées face à la fin de vie », remarque Claire Compagnon.
°L’organisation des soins et la vie à l’hôpital
La multiplicité des structures de soins que certains parents sont contraints de consulter soulève de nouvelles interrogations : la rigidité notée d’un côté et une certaine souplesse de l’autre, notamment en matière d’asepsie, en laissent parfois certains dubitatifs. Quelle est la bonne façon de faire, se demandent-ils ? « La question de l’éducation thérapeutique est fréquente. Nous manquons en France de coordination entre les hôpitaux, et plus particulièrement entre les hôpitaux de proximité et les centres de références », rapporte Claire Compagnon.
°La place des jeunes enfants et ados
Quelle place réserver aux ados à l’hôpital ? Situés, par définition, entre l’enfance et l’âge adulte, il est souvent regrettable de constater qu’il ne leur est pas réservé de place adaptée dans les centres hospitaliers. Du coup, certains ados se plaignent d’être considérés comme des enfants par les oncopédiatres, alors même qu’ils ont des petits amis, qui, du reste, occupent une place importante à leurs côtés, comme le stipule le bilan des groupes de paroles. « Les petits amis sont les nouveaux sujets dont il faut tenir compte, explique Claire Compagnon. La maladie est au centre de ces jeunes relations amoureuses. Comment fait-on pour se rendre aux pompes funèbres lorsque l’on a 20 ans ? Tous réclament un accompagnement. Surtout en cas de deuil… »
°Le maintien du lien social
Le maintien de liens avec l’école pour les enfants ou avec le travail pour les parents est une vraie gageure, dans certains cas. « Rapidement, on doit se débrouiller seuls d’un point de vue administratif et parfois faire face à la perte d’un revenu au sein de la famille car très souvent l’un des parents cesse de travailler pour se consacrer à 100 % à son enfant malade », confie l’un d’entre eux. Des pertes de revenus non compensées par les aides existantes, qui fait naître un sentiment d’injustice face à la question des assurances. « Les résolutions des prêts de la convention AERAS devraient être appliquées ! Mais certaines compagnies ne le font toujours pas, a dénoncé le Pr Jean-Pierre Grunfeld, rapporteur du plan Cancer 2. Il faut faire pression pour que les surprimes soient tolérables et pénaliser les compagnies qui ne respectent pas la convention. » Et de conclure : « La prochaine étape du plan Cancer 2, c’est le passage à l’acte ! »
* www.etatsgenerauxdescancersdelenfant.com.
** L’INCA, les ministères de la Santé, du Travail et de la Recherche, l’IGR, la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent, la Ligue nationale contre le cancer, Enfants et Santé, Cent pour sang la vie, Jeunes Solidarité Cancer et Cheer-up.
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