Septembre rouge : l'association « Vivre avec une NMP » lance un mois de sensibilisation aux cancers du sang

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Publié le 31/08/2022

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En lançant la première édition nationale du mois de sensibilisation aux cancers du sang, baptisé « Septembre Rouge », l’association « Vivre avec une NMP » entend « faire du bruit autour des cancers du sang ». Inspirée d’initiatives similaires aux États-Unis, au Canada et au Royaume-Uni, la démarche, soutenue notamment par l'Établissement français du sang, vise à donner de la visibilité à ces différentes pathologies.

Comparés à d’autres cancers, ceux du sang « sont moins connus », et en particulier les néoplasies myéloprolifératives (NMP), a expliqué la présidente de l’association Karin Tourmente-Leroux, elle-même patiente, lors d’une conférence de presse. « Les traitements nous épuisent », mais « ça ne se voit pas qu’on est malade (…) on n’a pas de symptômes extérieurs flagrants », témoigne celle qui est aussi auteure d’un récit sur son expérience*.

Chaque année, environ 45 000 personnes en France reçoivent un diagnostic de cancer du sang, soit 12 % des nouveaux cas de cancer, selon Santé publique France. Parmi ces cancers qui englobent notamment les leucémies aiguës, les lymphomes ou encore les myélomes, les NMP constituent un type de cancer rare lié à une mutation génétique dans la moelle osseuse. Les NMP représentent 10 % de l’ensemble des cancers du sang.

Sensibiliser pour mieux prendre en charge

Ces différents types de cancer ont des « pronostics très variables », allant de « formes presque bénignes jusqu’à des formes très graves, comme des leucémies particulièrement agressives qui peuvent emporter les patients en quelques jours », explique le Pr Jean-Jacques Kiladjian, hématologue à l'hôpital Saint-Louis (Paris), associé à l’initiative.

Si les thérapies sont désormais ciblées selon le profil moléculaire de chaque patient, les diagnostics biologiques et les traitements restent coûteux, poursuit le Pr Kiladjian, soulignant la nécessaire sensibilisation des autorités pour mobiliser plus de moyens financiers et améliorer la prise en charge. Le mois de sensibilisation doit également permettre d’« améliorer la connaissance des médecins », de « renforcer le maillage du territoire afin d’éviter l’isolement des patients » et de faciliter « l’accès à un diagnostic rapide », liste-t-il. « Nous avons aussi besoin des patients pour la recherche contre ces maladies, pour la participation à des protocoles », poursuit-il.

Un des enjeux de ce mois de sensibilisation est de « simplifier la compréhension » des cancers en laissant « tomber le jargon médical », explique Oriane Noir, responsable de la plateforme « Dis-moi santé », partenaire de l’initiative. Cette compréhension passe notamment par le repérage des signaux d’alerte, « un enjeu majeur », selon le Pr Kiladjian, alors que diagnostiqués tôt et bien pris en charge, ces cancers peuvent s’apparenter à une maladie chronique avec une « espérance de vie à peu près normale ».

Des signaux d’alerte « très variables »

Ces signaux d’alerte sont « très variables », poursuit l’hématologue. Les lymphomes « se manifestent souvent par un ganglion au niveau du cou, sous les bras ou à l’aine », détaille-t-il. Ces signes doivent amener à consulter rapidement. Les autres cancers se manifestent souvent par les conséquences des anomalies des globules sanguins, le plus fréquent étant l’anémie, symptôme qui doit entraîner un bilan sanguin.

Pour sensibiliser les patients, les aidants, mais aussi le grand public, deux webconférences seront organisées les 7 et 14 septembre prochains : « Les NMP, trois lettres pour des maladies rares » et « Cancers du sang : où en sommes-nous ? ». Y interviendront des membres du conseil scientifique de « Vivre avec une NMP » : le Pr Kiladjian, le Pr Jean-Christophe Ianotto (CHU, Brest), la Dr Véronique Saada (Gustave Roussy, Villejuif) et la Pr Valérie Ugo (CHU, Angers).

Une vingtaine de communes de tailles différentes se sont également associées à l’évènement. Des villes comme La Rochelle, Saintes, Amiens, Toulon ou encore Paris ont rejoint les propriétaires du château de Cheverny, touchés par le récent décès d’un proche et qui ont été les premiers à soutenir Septembre Rouge, et éclaireront un bâtiment de leur commune en rouge pour afficher leur soutien à l’initiative.

*Drôle de voyage dans un pays qui n'existe pas, Karin Tourmente-Leroux, éditions Librinova