LA TRANSPLANTATION rénale est une étape clé du traitement de suppléance de l’insuffisance rénale chronique toutefois elle ne doit pas être vécue comme une guérison.
D’une part, elle n’est pas définitive, il est fréquent que des malades bénéficient de plusieurs greffes entrecoupées de périodes de retour à la dialyse, d’autre part, elle est toujours accompagnée d’un traitement complexe destiné à prévenir le rejet du greffon mais également le risque de maladies cardiovasculaires, les pathologies associées et les complications de la greffe à moyen et long terme.
Passés les premiers mois qui suivent la transplantation, où le suivi médical est très rapproché, la surveillance est progressivement allégée et le patient est de plus en plus seul à gérer au quotidien son traitement immunosuppresseur et la réussite de sa greffe, l’observance de ce traitement étant la pierre angulaire de la survie du greffon sur le long terme.
Or en matière de transplantation rénale, près d’un tiers des échecs sont dus à une mauvaise observance du traitement prescrit (1), d’où la nécessité de réaliser une éducation thérapeutique permettant au patient d’acquérir les compétences nécessaires à la gestion de son traitement, et à la reconnaissance de symptômes prémonitoires de complications afin de les prévenir, explique le Pr Michèle Kessler, présidente du réseau Néphrolor (Réseau Lorrain de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique).
Edugreffe.
Edugreffe, programme d’éducation thérapeutique du patient transplanté, a été construit de 2006 à 2010 au sein du réseau Néphrolor et d’un service de transplantation (CHU de Nancy) en collaboration avec 3 autres services de transplantation - Necker, Kremlin Bicètre et le CHU de Lille - avec le soutien méthodologique du service d’épidémiologie et d’évaluation cliniques du CHU de Nancy ; il a été réalisé grâce au soutien institutionnel du Laboratoire Novartis.
Une enquête préalable réalisée auprès des patients transplantés a permis de mettre à jour les besoins réels des patients transplantés et d’élaborer un programme adapté tout en respectant les exigences réglementaires actuelles. Dans ces conditions, une autorisation de poursuite de sa mise en œuvre lui a été accordée par l’Agence Régionale de Santé de Lorraine le 9 novembre 2010.
Edugreffe est un programme « sur mesure » dans le sens où ses modalités de mise en œuvre sont adaptées aux patients, au cas par cas, grâce au diagnostic éducatif, phase obligatoire de la démarche d’éducation thérapeutique du patient (2).
L’animation de ce programme (ateliers collectifs et séances individuelles) est menée par des professionnels de santé formés à l’éducation thérapeutique et au programme Edugreffe en particulier.
Le déploiement du programme est conjointement dirigé par le réseau Néphrolor, dépositaire du programme et la société éduSanté chargée de la formation des équipes soignantes.
Genève. 10e Congrès de la Société francophone de transplantation. Symposium et conférence de presse organisés par le Laboratoire Novartis.
1) The importance of Medication Adherence and Immunosuppression Regime in Renal Transplant Recipients 2004 Millenium CME Institute, Inc. and UMDNJ-Center for Continuing and Outreach Education.
2) Éducation Thérapeutique du patient, définition, finalités et organisation. HAS 2007.
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